IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE PRESENTATO ALLA CAMERA DEI DEPUTATI
Il Testo è finalizzato alla tutela del diritto alla salute della variegata platea delle persone con malattie rare. In particolare, il Ddl è volto a garantire sull’intero territorio nazionale, in modo unitario, le medesime misure adeguate alla presa in carico, ai fini dei trattamenti di prevenzione e cura, superando le ricorrenti e diversificate situazioni regionali destinate alla cura delle malattie rare.
Inoltre, l’iniziativa normativa ha il merito di disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani, nonché della cura delle malattie rare, a beneficio non solo dell’intera platea delle persone affette e delle famiglie e, non da ultimo, a beneficio degli enti preposti alla tutela della salute dei pazienti.
Il Testo Unico ha la finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, attraverso misure volte a garantire:
a) l’uniformità della erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani;
b) il coordinamento, l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare;
c) il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per le malattie rare istituita con il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279, comprensiva dei centri che fanno parte delle Reti di Riferimento Europee (ERN), per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
d) il sostegno alla ricerca.
Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ha finalmente iniziato l’esame presso l’Aula della Camera dei Deputati.
L’esame della proposta di legge era cominciato il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a subire diversi rallentamenti che sono stati superati soprattutto grazie all’impegno dei diversi componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, gli stessi che hanno voluto dare annuncio e commento dell'importante traguardo in un evento online “Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato” organizzato insieme all’Alleanza Malattie Rare e in partnership con Osservatorio Malattie Rare.
Ora tocca al Senato.