ELIDE BRUNA

SOFIA BRUNATI

MATTIA CASTORINO

MATTEO DADOMO

ELEONORA GIANNETTI

ILARIA GUIDOTTI

PIERPAOLO INNAIMO

MARIAPIA LESTINGI

LUIGI RUSSO

LA STORIA

L’idea di creare un Gruppo Giovani all’interno di ASBI nasce con l’intento di avere una visione diversa delle necessità e delle esigenze dei nostri ragazzi, partendo dalla loro prospettiva, per integrarsi con la mission dell’Associazione e sviluppare nuove tematiche e approfondimenti di attualità.

ASBI onlus, nella persona di Cristina sua Presidente, ha creduto fin dall’inizio che i giovani potessero essere una scintilla per qualcosa di nuovo e prezioso all'interno dell’Associazione.

Il Gruppo Giovani prende vita nel 2014 e si trasforma subito in un’esperienza costruttiva di incontro e confronto, a partire dalle fatiche che si affrontano e si superano dalla nascita con Spina Bifida, con lo sguardo rivolto al proprio futuro, alle relazioni, alle opportunità di studio e di lavoro.

Il progetto si è concretizzato in un primo incontro ad ottobre 2014, in occasione del Convegno Nazionale svoltosi a Vicenza, attraverso una tavola rotonda fra giovani. A partire dal titolo ‘Essere autonomi: percorsi di vita tra testimonianze ed esperienze’ sono emerse numerose questioni che hanno mostrato la necessità di approfondire la consapevolezza dei propri limiti ma anche di esplorare le proprie possibilità, di avere responsabilità nelle proprie azioni e di accrescere l’autostima, l’autonomia e l’indipendenza.

Da quel momento in poi è cresciuta e ha preso forma l’esigenza di creare e garantire tempi e luoghi dove tutti i ragazzi, a partire anche dai più piccoli, potessero incontrarsi e lavorare insieme.

E così ecco realizzarsi il primo Convegno Giovani ‘Oltre la Spina Bifida’ a maggio 2015, dove la partecipazione numerosa di giovani da tutta Italia è stata la conferma che quelli fossero i primi passi nella giusta direzione.

Il Gruppo Giovani ASBI crede nell’esperienza primaria della relazione e dello scambio. Nel corso della sua storia si sono svolti dibattiti, momenti di studio e di riflessione condivisa, oltre a serate di festa all’interno dei Camp e scambio di pensieri quotidiani sui social e le chat.

Un Gruppo in continua trasformazione, attento alle evoluzioni della nostra società che da sempre guarda al mondo che lo circonda, presente e partecipe alla Conferenza Internazionale svoltasi in Italia a ottobre 2015, alle attività che ASBI organizza e ai progetti condivisi con la Federazione Internazionale Spina Bifida (IFSBH).

Dal 2018 opera a supporto di un Gruppo Internazionale di Giovani con Spina Bifida (formato da esponenti di ASBI e di IFSBH, provenienti da 8 diversi paesi europei) che, coordinato da ASBI e dalla Federazione, sta approfondendo tematiche come la sessualità e la consapevolezza del proprio corpo.

Il Gruppo Giovani ASBI è sempre alla scoperta e alla valorizzazione delle proprie capacità e risorse.

IL BENVENUTO DEL PRESIDENTE AL NUOVO GRUPPO GIOVANI ASBI !

Per me costituisce una sfida. Sei anni fa ho deciso di investire sui nostri giovani.

Ho ragionato sulle loro necessità e richieste: avere una motivazione, un ideale, vedersi riconosciuti adulti, liberi di scegliere, di dare concretezza ai loro sogni e ai loro diritti.

Sono giovani che condividono la voglia di crescere e affermarsi nel loro quotidiano, con scelte concrete, ribadendo con il loro esempio, il diritto di tutte le persone con Spina Bifida ad una vita di qualità e ad una piena inclusione sociale.

ASBI ha aperto la porta ai giovani permettendo loro di dare il proprio contributo per lo sviluppo delle attività associative, di rappresentarsi ed essere protagonisti attivi sulla base delle proprie idee e delle proprie istanze.

Sosteniamo la loro partecipazione.

Realizziamo le loro idee attraverso progetti che stanno nascendo su loro iniziativa.

E’ nostro dovere fare del nostro meglio e il possibile per supportarli, perché sono il nostro futuro.

C’è un accordo tra me e loro. Gli ho chiesto molto ma sono certa che mi tornerà tanto.

E’ una grande occasione, un’opportunità di crescita per tutti.

Sono certa che il Gruppo Giovani neo costituito saprà fare la differenza grazie al supporto e al lavoro dei giovani che li hanno preceduti e al sostegno da parte mia e del direttivo ASBI.

Buon lavoro a noi!



Presidente ASBI ONLUS

QUESTIONARIO SULL'INCONTINENZA

Il Gruppo Giovani di ASBI ha avviato uno studio sulla tematica della gestione della continenza, un aspetto molto importante nella vita delle persone con Spina Bifida e Idrocefalo con lo scopo di comprendere come essa influenzi la quotidianità,la socialità, i rapporti sentimentali e/o sessuali e gli aspetti psicologici di una persona che vive con questa patologia.

Un'indagine su questo aspetto è per noi fondamentale come approfondimento del lavoro svolto lo scorso anno da alcuni componenti del Gruppo Giovani italiano in collaborazione con alcuni giovani della Federazione Internazionale sulla tematica della sessualità. Infatti, i dati raccolti hanno mostrato come ciò che preoccupa maggiormente le persone con Spina Bifida e Idrocefalo durante i rapporti sessuali è l’aspetto dell’incontinenza urinaria e fecale.

Per questo, è per noi importante raccogliere informazioni sulle problematiche e/o difficoltà che una persona con Spina Bifida e Idrocefalo incontra durante tutti gli stadi della sua vita su tutto ciò che ruota attorno al tema dell’incontinenza.

Il questionario è rivolto a tutte le persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo dai 16 anni in su e resterà aperto fino al 20 dicembre.

Pertanto, vi invitiamo a partecipare numerosi compilando il questionario disponibile al seguente link:

PARTECIPA AL QUESTIONARIO

Il tuo contributo è fondamentale per permetterci di comprendere la vita quotidiana delle persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo sugli aspetti legati alla gestione della continenza, di avere un quadro completo e aggiornato su questi aspetti e aiutarci a migliorarli.

 


"con la collaborazione scientifica della Società Italiana Urologia Pediatrica (SIUP)"




PIANO DELLE ATTIVITÀ 2020

Continuazione progetto sulla sessualità

Scopo: dare seguito al progetto sulla sessualità e consapevolezza del corpo utilizzando i dati raccolti e le informazioni circolate durante il Convegno internazionale giovani del 2019 per cercare delle risposte e/o soluzioni pratiche per le persone con SBI in Italia.

Outcome finale: realizzazione di una brochure (cartacea ed elettronica) a punti con dei sottopunti descrittivi che riporti possibili risposte e/o soluzioni alle maggiori difficoltà che le persone con disabilità riscontrano durante i rapporti sessuali.


La sessualità con particolare focus sulla tematica della violenza contro le donne con disabilità

Scopo: discutere apertamente di un’ulteriore tematica legata alla sessualità delle persone con disabilità, in particolare delle donne con disabilità che subiscono violenza, anch’essa molto spesso trascurata e attorno a cui si sviluppano percezioni stereotipate e tabù.

Outcome finale: realizzazione di una survey sulla tematica della violenza contro le donne con disabilità, presentazione dei dati raccolti ad un evento pubblico e redazione di una relazione finale o altro materiale a scelta per un’ulteriore divulgazione.


Tematica della gestione della continenza durante i rapporti sessuali

Scopo: comprendere la situazione dei giovani e adulti con SBI in Italia, le problematiche e/o difficoltà più comuni, la qualità dei presidi medici, le cure e/o i trattamenti medici, e tutto ciò che ruota attorno alla tematica della gestione della continenza.

Outcome finale: raccolta di informazioni sulle problematiche/difficoltà più comuni in Italia dal punto di vista dei giovani e dal punto di vista dei Centri Spina Bifida e realizzazione di una survey e/o interviste ai responsabili dei Centri e giovani con SB.


Realizzazione di un libro per bambini sui diritti

Scopo: rendere consapevoli i giovani dei propri diritti e di quelli dei bambini, sensibilizzare la società tutta sui diritti delle persone con disabilità.

Outcome finale: i giovani con Spina Bifida saranno i protagonisti nella realizzazione di una narrativa per bambini sui diritti delle persone con disabilità che potrà poi essere un mezzo per future azioni di sensibilizzazione nelle scuole.




ATTIVITÀ 2019

REPORT ATTIVITA' 2019