ASBI - Associazione Spina Bifida Italia ODV

ASBI - Associazione Spina Bifida Italia ODV – è l’Associazione nazionale senza scopo di lucro che opera per prevenire la Spina Bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone con questa grave patologia e ai loro familiari.

LA STORIA

1989

L’Associazione nasce nel 1989 come GASBER - Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna

In principio l’Associazione concentrava il proprio impegno in Emilia Romagna

2003

Nel 2003 si trasforma in Associazione Nazionale GASBI - Genitori Associazione Spina Bifida Italia

In seguito all’ampliamento a livello nazionale della sua attività, GASBER ha cambiato il proprio nome in GASBI

2007

Nel 2007 allarga l’area di intervento e diventa l’attuale Associazione Spina Bifida Italia-ASBI Onlus

Per meglio rappresentare tutte le persone affette dalla patologia, adulti e ragazzi compresi, l’Associazione ha modificato nuovamente il proprio nome, assumendo quello corrente

2020

Nel 2020 ASBI cambia da Onlus a ODV per adeguamento alla riforma del Terzo Settore.

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LA MISSION

ASBI svolge un’intensa attività di sensibilizzazione e di informazione sui temi della Spina Bifida e sui bisogni delle persone colpite e delle loro famiglie, attraverso servizi di informazione e orientamento.

In particolare:

Promuove Campi estivi ed invernali per migliorare l’autonomia dei ragazzi con Spina Bifida attraverso lo sport

Organizza congressi, conferenze, incontri per le famiglie e momenti di aggiornamento tecnico e scientifico per gli operatori di settore

Realizza eventi nazionali e locali di sensibilizzazione e raccolta fondi

Si occupa delle problematiche sociali: inserimento scolastico e lavorativo delle persone affette, assistenza nell’espletamento delle pratiche per ottenere i benefici e le esenzioni previste dalla legge e informazione puntuale alle famiglie su novità sanitarie e legislative

Ogni anno promuove il “Mese Nazionale della Spina Bifida”, per far conoscere la patologia e le sue cause e per sensibilizzare la classe medica e l’opinione pubblica in merito alle sue modalità di prevenzione e affinché vengano garantiti i diritti di quanti nascono affetti da Spina Bifida

Realizza campagne di prevenzione tramite partecipazione e organizzazione di convegni e congressi a livello nazionale e internazionale

PROGETTI

  • Nel 2004, ASBI ha lanciato la “Settimana Nazionale della Spina Bifida”, con la collaborazione dei Centri Spina Bifida e delle Associazioni Spina Bifida Locali.
    Scopo dell’iniziativa: far conoscere la patologia e le sue cause ed informare la popolazione in merito alle corrette modalità di prevenzione.

  • Nel 2006 l’Associazione ha lanciato, a fianco del sito internet istituzionale (www.spinabifidaitalia.it) la pagina Facebook ASBI e il Gruppo Spina Bifida Italia e successivamente ha aperto anche il profilo Instagram(vai alle pagine social)

  • Nel 2006 ASBI si è fatta promotrice del Progetto di Ricerca volto all’attivazione di un Laboratorio di consulenza genetica per i Difetti del Tubo Neurale e la validazione clinica di un test predittivo, in collaborazione con il Laboratorio di Neurochirurgia dell'Istituto Gaslini di Genova, realizzato con il contributo della Fondazione Monte Paschi di Siena;

  • Nel 2008 ASBI ha promosso e supportato la realizzazione della prima ricerca sul costo sociale ed economico della Spina Bifida in Italia: uno studio di costo della patologia per analizzare l’impatto socio-sanitario della gestione di pazienti affetti da Spina Bifida.

  • Nel 2009 ASBI ha promosso il progetto di ricerca finanziato da Telethon per l’analisi dei geni nella patogenesi dei Difetti del Tubo Neurale (DTN) presso l’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova. Telethon ha sostenuto per tre anni questo studio, che ha portato ad una migliore conoscenza dei meccanismi molecolari che sono alla base dell’insorgenza dei DTN, con conseguente miglioramento delle possibilità di prevenzione mediante l’identificazione di individui che hanno un più alto rischio di avere un figlio affetto

  • Dal 2012 ASBI organizza Camp estivi ed invernali incentrati sullo sport come strumento per la consapevolezza e la ricerca delle autonomie

  • Nel 2014 prende vita il Gruppo Giovani ASBI con l’intento di avere una visione diversa delle necessità e delle esigenze dei nostri ragazzi, partendo dalla loro prospettiva, per integrarsi con la mission dell’Associazione e sviluppare nuove tematiche e approfondimenti di attualità.

  • Dal 2019 ASBI si è fatta capofila del Progetto Parco Gioia, un parco giochi completamente inclusivo, che verrà realizzato a Varese.

  • Attualmente ASBI ha in corso un importante progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione del primo Registro Nazionale Spina Bifida e sta partecipando ad un progetto europeo in collaborazione con altre associazioni per la realizzazione di linee guida per l’insegnamento dello sci a persone affette da disabilità.

  • Dalla sua costituzione organizza convegni regionali, nazionali e internazionali per mettere il focus sullo stato dell’arte della patologia, le nuove frontiere della medicina, la cura e la prevenzione

  • Da diversi anni ASBI realizza campagne di comunicazione in occasione del “Mese Nazionale della Spina Bifida (Ottobre) con testimonial di eccellenza , per far conoscere la patologia e le sue cause e per sensibilizzare la classe medica e l’opinione pubblica in merito alle sue modalità di prevenzione e affinché vengano garantiti i diritti di quanti nascono affetti da Spina Bifida.

  • Per il 2020 sta realizzando un importante studio sulla cura multidisciplinare delle persone con Spina Bifida e Idrocefalo in collaborazione con IFSBH e altri paesi membri tra cui Francia, Scozia, Slovacchia e Croazia.