Allo scopo di avviare un osservatorio permanente a livello nazionale nonché uno studio specifico e sistematico sulla patologia, fondamentale per raccogliere dati ad uso clinico, scientifico, economico e di politica sanitaria. Grazie al Registro sarà possibile definire e valutare i profili di cura e i trattamenti prevalenti, controllare la sicurezza e/o gli eventuale eventi avversi, misurare la qualità di cura e la compliance del paziente in pratica clinica, determinare l’efficacia clinica o il costo-efficacia dei prodotti e dei trattamenti per la Spina Bifida).

Premessa creazione le registro Spina Bifida
Rendicontazione per attività registro Spina Bifida