31 Maggio 2022 - Giornata dei Siblings

DI COSA SI TRATTA?

La giornata dei fratelli (in inglese Siblings Day) è una ricorrenza civile che si celebra ogni anno il 10 aprile negli Stati Uniti e il 31 maggio in Europa, in onore del legame che unisce fratelli e sorelle.

La parola “Sibling” in inglese è neutra, cioè utilizzata per riferirsi indistintamente a fratelli o sorelle, senza specificarne il sesso. Nella letteratura medica tuttavia acquisisce un’accezione particolare, cioè sta ad indicare i fratelli o le sorelle di soggetti affetti con patologie e disabilità gravi o croniche.

PERCHE'?

Secondo i dati dell’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù (anno 2018), in Italia oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni è composto da fratelli o sorelle di bambini con una malattia rara (circa 450.000 ragazzi/e).

Fino agli anni ’80, la valutazione degli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia era focalizzata su studi sui genitori, in particolare sulla madre, considerata la principale caregiver. Solo più recentemente, la ricerca scientifica ha iniziato a studiare i Siblings, esplorando gli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo. Ad oggi, questo ramo di ricerca è ancora quasi del tutto inesplorato, soprattutto in Europa. 

Poiché la relazione tra fratelli/sorelle è unica e di lunga durata, risulta indispensabile studiare e comprendere gli aspetti che possono influenzare i Siblings, come per esempio la somatizzazione del dolore, le emozioni e gli stati d’animo, i possibili comportamenti problematici, socio-relazionali e psicologici nella vita con un fratello o sorella con disabilità. 

CHI?

Per contribuire a far conoscere questa condizione, nel 2018 l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) ha deciso di realizzare il Progetto “Rare Sibling”, che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti che vivono con una malattia rara a cui ha partecipato anche ASBI.  Clicca qui per trovare tutte le testimonianze.

COME?

 A breve maggiori informazioni sulle attività previste per questa Giornata.