28 Febbraio 2022 - Giornata delle Malattie Rare

DI COSA SI TRATTA?

La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di Febbraio. Lo scopo principale della Giornata è di aumentare la consapevolezza tra la società civile, i decisori politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti delle industrie, i ricercatori, i professionisti sanitari su ciò che riguarda le malattie rare e il loro impatto nella vita delle persone che le vivono.

PERCHE’?

Sensibilizzare sulle malattie rare è importante perché 1 persona su 20 vive con una malattia rara ad un certo punto della sua vita. Nonostante ciò, non c’è una cura per la maggior parte di queste patologie e molte rimangono senza diagnosi.

CHI?

La Giornata è stata inizialmente lanciata da EURORDIS e il suo partner Council of National Alliances nel 2008. Da allora migliaia di eventi si sono svolti nel mondo che hanno raggiunto migliaia di persone e una grande copertura nei social media.

DOVE?

La campagna è iniziata come un evento Europeo che si è esteso progressivamente in tutto il mondo (ha raggiunto oltre 100 paesi nel 2019).

QUANDO?

La Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata per la prima volta nel 2008 il 29 Febbraio, una data “rara” perché ricorre ogni 4 anni. Da allora, la Giornata viene celebrata l’ultimo giorno di Febbraio, un mese conosciuto per avere un numero “particolare” di giorni.
Per maggiori informazioni su questa Giornata è possibile collegarsi al sito www.rarediseaseday.org

COME?

A breve maggiori informazioni sulle attività previste per questa Giornata.