28 Febbraio 2021 - Giornata delle Malattie Rare

DI COSA SI TRATTA?

La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di Febbraio. Lo scopo principale della Giornata è di aumentare la consapevolezza tra la società civile, i decisori politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti delle industrie, i ricercatori, i professionisti sanitari su ciò che riguarda le malattie rare e il loro impatto nella vita delle persone che le vivono.

PERCHE’?

Sensibilizzare sulle malattie rare è importante perché 1 persona su 20 vive con una malattia rara ad un certo punto della sua vita. Nonostante ciò, non c’è una cura per la maggior parte di queste patologie e molte rimangono senza diagnosi.

CHI?

La Giornata è stata inizialmente lanciata da EURORDIS e il suo partner Council of National Alliances nel 2008. Da allora migliaia di eventi si sono svolti nel mondo che hanno raggiunto migliaia di persone e una grande copertura nei social media.

DOVE?

La campagna è iniziata come un evento Europeo che si è esteso progressivamente in tutto il mondo (ha raggiunto oltre 100 paesi nel 2019).

QUANDO?

La Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata per la prima volta nel 2008 il 29 Febbraio, una data “rara” perché ricorre ogni 4 anni. Da allora, la Giornata viene celebrata l’ultimo giorno di Febbraio, un mese conosciuto per avere un numero “particolare” di giorni.
Per maggiori informazioni su questa Giornata è possibile collegarsi al sito www.rarediseaseday.org

COME?

Puoi partecipare alla Campagna condividendo il materiale che metteremo a disposizione, sui tuoi social media, ricordandoti di taggare @ASBI Onlus e @EURORDIS.

Scarica nella sezione allegati qui sotto le istruzioni per sapere come partecipare.

Materiale per i Social Network

Scarica tutto il materiale per i Social da utilizzare per la giornata delle malattie rare del 28 Febbraio 2021

Poster

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TRADUZIONE: "Una diagnosi rara non definisce chi sono io"
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TRADUZIONE: "è sempre confortante sapere che qualcuno mi capisce"
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TRADUZIONE: "i miei genitori mi aiutano a superare i momenti più difficili"
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TRADUZIONE: "il mio modo di vedere la vita è diverso, perché presto attenzione alla qualità non alla quantità"
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TRADUZIONE: "sono orgoglioso di essere nato con una malattia rara. Mi sento speciale e unico"
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TRADUZIONE: "vivere con una malattia rara continua ad essere il motore per vivere ogni giorno al massimo"