Convegno Nazionale Spina Bifida

18 Ottobre 2019


Era il 1989 quando piccoli gruppi di famigliari intraprendenti e coraggiosi si sono riuniti e hanno creato le prime Associazioni spina bifida locali in varie regioni d’Italia.

Grazie a loro, per lo più genitori, la decisione di cercare di unire le forze per dare vita ad un movimento associativo forte che potesse tutelare maggiormente i diritti e la dignità delle persone con spina bifida.

Tanta acqua è passata sotto i ponti da quell’anno e non solo il mondo ha visto cambiare radicalmente una quantità di cose, ma anche il nostro Paese ha conosciuto cambiamenti storici.

Anche l'orizzonte delle persone con disabilità è cambiato. Sono state approvate Leggi importanti che hanno migliorato la vita di noi tutti e a livello mondiale il tema della disabilità è stato affrontato in modo sempre più incisivo.

In tutto questo percorso ASBI Italia ha cercato di recepire in modo attivo i cambiamenti, cercando di dare innanzitutto voce alle famiglie e alle persone con spina bifida che troppe volte hanno visti negati i propri diritti di cittadini di questo Paese.

ASBI nel corso degli anni ha saputo e dovuto rinnovarsi per riuscire ad essere all'altezza delle sfide che il mondo d'oggi ci pone. E' stata rafforzata in modo significativo la struttura organizzativa dell’Associazione. Siamo membri di IFSBH (Federazione Internazionale Spina Bifida) e abbiamo accolto l’invito a far parte di FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) e di altre realtà associative ed enti con cui abbiamo costruito una fitta rete e rapporti concreti.

Oggi possiamo affermare che ASBI Italia rappresenta un punto di riferimento per il mondo associativo nazionale e internazionale che si occupa di disabilità.

Tutto questo grazie alle persone che in questi trent'anni si sono alternate e ci hanno supportato nel garantire l'esistenza della nostra Associazione e che hanno saputo, fra mille difficoltà, farla crescere e diventare quello che oggi è: "un punto di riferimento" per l'affermazione dei diritti, della dignità e della qualità della vita delle persone con spina bifida e delle loro famiglie.

A tutte queste persone, a tutte le Associazioni che rappresentano il nostro tessuto sociale, un mio doveroso e sincero omaggio e un sentito ringraziamento a tutti i volontari ed esperti che oggi collaborano per ASBI garantendo un alto livello di professionalità a costo anche di importanti sacrifici.

Quest'anno in occasione del nostro 30° anniversario vogliamo rendere omaggio alla nostra storia attraverso l'avvio di importanti progetti, come quello di implementazione del sistema di comunicazione, che accresceranno la nostra capacità di fare informazione, formazione e cultura, per trasmettere la consapevolezza dei propri diritti ad un più alto numero di giovani con spina bifida e per migliorare la prevenzione e la cura di questa patologia che ancora oggi è tra le prime cause di handicap nell’infanzia.

ASBI Italia e ASBIN, festeggiano quest’anno il loro 30° anno di attività e questo anniversario accende in noi una nuova energia che ci spinge a fare ancora di più e ancora meglio per dare sempre più informazioni, sostegno e assistenza ai nostri ragazzi e ai loro familiari.

L’anno inizierà con la creazione del primo Registro Spina Bifida in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità: un censimento nazionale fondamentale per avvicinare i pazienti alle cure, per migliorare le cure stesse e l’organizzazione dei Centri che le offrono. Sarà impegnativo ma sappiamo già che il risultato porterà grandi cambiamenti e nuove possibilità.

I mesi successivi poi saranno ricchi di iniziative utili e ricreative allo stesso tempo.

Il culmine delle attività lo raggiungeremo ad ottobre, con il “Mese Nazionale della Spina Bifida”, in occasione del quale organizzeremo un Convegno scientifico dal titolo “Spina Bifida: stato dell’arte e prospettive future” presso la Fondazione Stelline in Milano il 18 ottobre pv e il 1° Incontro Internazionale per Giovani con spina bifida sul tema della “Affettività, sessualità e salute riproduttiva” organizzato con la collaborazione di IFSBH nei giorni 5 e 6 ottobre pv presso l’ATA Hotel in Varese.

Le attività e i progetti sono tanti e ogni risorsa è utile, per questo sapervi dalla nostra parte è di fondamentale importanza. I nostri sforzi e il nostro impegno hanno bisogno di supporto e di condivisione.

Nella certezza di avervi al nostro fianco, vi ringraziamo sentitamente

M.Cristina Dieci - Presidente ASBI

Marco Zuccollo - Presidente ASBIN     

EVENTO GRATUITO

Accreditamento ECM per le professioni sanitarie

Responsabile Scientifico:

Dott.ssa Tiziana Redaelli
Primario emerito - ASST grande Ospedale Metropolitano Niguarda MI

Provider ECM:


 
www.grupposperling.it

PROGRAMMA

18 Ott Mattina
8.30
Registrazione dei partecipanti
9.00
Saluti Istituzionali e presentazione del convegno
9.30
Lezioni Magistrali

  • Epidemiologia della Spina Bifida e Registro Nazionale - D. Taruscio (ROMA)
  • Quali novità nella ricerca clinica? - L. Massimi (ROMA)
10.10
Terapia in utero e post-natale a confronto
Moderatori/Discussant: S.Boito (MI), L.Valentini (MI), M. Meroni(MI)

  • Introduzione - M. Pisoni (MI)
  • La chirurgia “Open” - L. Mazzone (ZH)
  • La chirurgia “Close” - D. Araujo Lapa Pedreira (SP)
  • L’esperienza dell’ospedale Gaslini - G. Piatelli (GE)
  • L’esperienza dell’ospedale Niguarda - G. Talamonti (MI)
  • Discussione
12.10
Il percorso di presa in carico
Moderatori /Discussant: A. Salghetti (PR), C. Rendeli (ROMA)

  • La gestione del bambino con Spina Bifida: ieri ed oggi - T. Redaelli (MI), F. Schioppa (MI)
  • Obiettivo autonomia - A. Leo (MI)
  • Crescere con la Spina Bifida - P. Gelli (MI)
  • Discussione
13.20
Pausa pranzo
18 Ott Pomerig.
14.20
La gestione delle lesioni associate
Moderatori /Discussant: A. Ferrari (RE), T. Redaelli (MI)

  • Il trattamento chirurgico della scoliosi: quando e come? - P. Giorgi (MI)
  • Le deformità scheletriche e la loro interferenza funzionale - A. Marucco (RO)
  • L’ancoraggio midollare - F. Giordano (FI)
  • Ausili e protesi “Pro-life” - R. Tosi (MI)
  • Discussione
15.55
Tavola Rotonda: disfunzioni dell’area sacrale: quali innovazioni nell’ultimo ventennio?
Moderatori/Discussant: M. Spinelli (MI), G. Selvaggio (MI)

  • Gestione intestinale e lavaggio transanale - G. Mosiello (ROMA), L. Rizzato (MI)
  • Farmaci per la vescica: quali effetti sul SNC? - G. Masnata (CA)
  • Trattamento del detrusore - GF. Battaglino (VC), G. Cretì (FG)
  • Aging e problemi emergenti - M. Citeri (MI)
  • Discussione
17.00
Essere adulti con la Spina Bifida
Moderatori/Discussant: M.C. Dieci (PC), M. Zuccollo (VA)

  • Tematiche psicologiche - C. Fantinato (VA)
  • Testimonianze ed esperienze di vita - M.C.Dieci (PC), M. Zuccollo (VA)
  • Conclusione lavori
17.40
Compilazione test/questionari ECM per le professioni sanitarie

LOCATION

Centro Congressi Stelline

Corso Magenta,61
20123 Milano


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