Convegno Nazionale Spina Bifida: Stato dell'arte e prospettive future
18 Ottobre 2019 - MILANO
Il Congresso Spina Bifida: stato dell’arte e prospettive future è stato voluto e organizzato da ASBI, in collaborazione con ASBIN, in occasione dei trent’anni di attività dell’Associazione, per mettere l’accento sui progressi che la medicina sta compiendo in questo ambito e soprattutto sottolineare la necessità di un approccio multidisciplinare per l’assistenza al paziente affetto da spina bifida.
Il Congresso è stato aperto sia a professionisti del settore sia alle famiglie e ai ragazzi che hanno voluto assistere in prima persona all’importante condivisione di nuove ricerche e alla spiegazione delle ultime tecnologie mediche messe a disposizione per la cura di questa patologia.
La grande affluenza in sala sia del pubblico di professionisti (già formati o studenti) sia del pubblico di famiglie e ragazzi fa certamente comprendere il grande interesse e la voglia di continuare a ricercare nuove soluzioni che permettano ai pazienti (e alle loro famiglie) di continuare a migliorare e innalzare il loro livello di vita.
All’interno del Congresso sono state previste due lezioni magistrali: la prima, tenuta dalla Drssa Taruscio dell’ISS, che ha illustrato i contenuti del Registro Spina Bifida elaborato in collaborazione con ASBI, i Centri Spina Bifida italiani e il supporto delle Associazioni Spina Bifida locali, e che a breve dovrebbe essere avviato in sintonia con gli altri registri internazionali ; la seconda tenuta dal Dr Massimi (NCH di Roma) che ha fatto il punto in tema di ricerca clinica in tale ambito.
Durante la prima sessione della mattina sono state messe a confronto due metodiche di chirurgia intrauterina, la metodica “open” esposta dal Dr Mazzone (ZH) e quella “close” descritta dal Dr Persico (MI) per conto della Drssa Araujo Lapa Pedreira (Brasile); i risultati di questi approcci sono poi stati messi a confronto con esperienze di neurochirurgia post-natale da parte dei Dr Talamonti (MI) e Piatelli (GE). Ne è nata una vivace e produttiva discussione, soprattutto in merito al rapporto rischi/benefici delle prime ed alla carenza attuale di adeguati follow up.
A seguito una sessione dedicata al percorso di presa in carico in cui la Drssa Redaelli (MI) ha evidenziato come la epidemiologia della Spina Bifida stia cambiando in termini di sopravvivenza ed ha sottolineato la necessità di adeguare i servizi ad una popolazione che ormai sempre più adulta. La Drssa Leo (MI) ha descritto l’esperienza maturata presso il Centro di Niguarda in termini di autonomia nella popolazione dei giovani adulti, mentre la Drssa Tosi (MI) ha descritto ortesi ed ausili destinati a favorire l’autonomia sia nel cammino che nella vita quotidiana ed a contenere i danni terziari.
Il pomeriggio si è aperto con una sessione dedicata alle lesioni associate; in particolare il Dr Giorgi (MI) ha descritto indicazioni e limiti delle procedure chirurgiche per il trattamento della scoliosi nelle sue varie forme e localizzazioni, la Drssa Marucco (VR)ha descritto le principali deformità scheletriche in funzione dei livelli lesionali, ponendo l’attenzione sul significato delle ortesi e delle eventuali procedure chirurgiche atte a migliorare gli aspetti funzionali. Infine il Dr Giordano (FI) ha posto l’attenzione sui segni clinici dell’ancoraggio midollare e sulle metodiche chirurgiche atte a contenerne le recidive. A conclusione il Dr Gelli (MI), psicologo, ha messo in luce le problematiche che i bimbi e le loro famiglie incontrano nel processo di crescita vivendo le difficoltà che caratterizzano il quadro della Spina Bifida.
La seconda parte del pomeriggio ha previsto una interessante tavola rotonda dedicata alle disfunzioni dell’area sacrale; si è posta l’attenzione sulle modalità gestionali dell’intestino neurologico (Dr Capitanucci, Roma, Dr Rizzato MI) evidenziando l’importanza di una corretta standardizzazione dell’iter diagnostico e la necessità di programmi ad hoc destinati alla acquisizione di una gestione autonoma. Di vescica neurologica hanno parlato i Dr Masnata (CA), Battaglino (MI) e Creti (FG) : la discussione si è incentrata in particolare sul tema del trattamento farmacologico (indicazioni ed effetti collaterali), con riferimento ai farmaci che inibiscono l’attività detrusoriale ed al trattamento con tossina botulinica, oltre che delle procedure chirurgiche atte a migliorare la continenza e salvaguardare la funzione renale. Infine il Dr Sampogna (MI) ha esposto dati relativa alla casistica di soggetti in età adulta ed al rischio neoplastico a cui le vesciche neurologiche possono andare incontro (di conseguenza, l’importanza di predisporre adeguati follow up)
A conclusione della giornata la Drssa Fantinato (VA), psicologa, ha illustrato le problematiche che accompagnano l’adulto con Spina Bifida confrontandosi anche con l’esperienza vissuta di persone che vivono in prima persona questa disabilità.
Il Congresso Spina Bifida: stato dell’arte e prospettive future è stato voluto e organizzato da ASBI, in collaborazione con ASBIN, in occasione dei trent’anni di attività dell’Associazione, per mettere l’accento sui progressi che la medicina sta compiendo in questo ambito e soprattutto sottolineare la necessità di un approccio multidisciplinare per l’assistenza al paziente affetto da spina bifida.
Il Congresso è stato aperto sia a professionisti del settore sia alle famiglie e ai ragazzi che hanno voluto assistere in prima persona all’importante condivisione di nuove ricerche e alla spiegazione delle ultime tecnologie mediche messe a disposizione per la cura di questa patologia.
La grande affluenza in sala sia del pubblico di professionisti (già formati o studenti) sia del pubblico di famiglie e ragazzi fa certamente comprendere il grande interesse e la voglia di continuare a ricercare nuove soluzioni che permettano ai pazienti (e alle loro famiglie) di continuare a migliorare e innalzare il loro livello di vita.
All’interno del Congresso sono state previste due lezioni magistrali: la prima, tenuta dalla Drssa Taruscio dell’ISS, che ha illustrato i contenuti del Registro Spina Bifida elaborato in collaborazione con ASBI, i Centri Spina Bifida italiani e il supporto delle Associazioni Spina Bifida locali, e che a breve dovrebbe essere avviato in sintonia con gli altri registri internazionali ; la seconda tenuta dal Dr Massimi (NCH di Roma) che ha fatto il punto in tema di ricerca clinica in tale ambito.
Durante la prima sessione della mattina sono state messe a confronto due metodiche di chirurgia intrauterina, la metodica “open” esposta dal Dr Mazzone (ZH) e quella “close” descritta dal Dr Persico (MI) per conto della Drssa Araujo Lapa Pedreira (Brasile); i risultati di questi approcci sono poi stati messi a confronto con esperienze di neurochirurgia post-natale da parte dei Dr Talamonti (MI) e Piatelli (GE). Ne è nata una vivace e produttiva discussione, soprattutto in merito al rapporto rischi/benefici delle prime ed alla carenza attuale di adeguati follow up.
A seguito una sessione dedicata al percorso di presa in carico in cui la Drssa Redaelli (MI) ha evidenziato come la epidemiologia della Spina Bifida stia cambiando in termini di sopravvivenza ed ha sottolineato la necessità di adeguare i servizi ad una popolazione che ormai sempre più adulta. La Drssa Leo (MI) ha descritto l’esperienza maturata presso il Centro di Niguarda in termini di autonomia nella popolazione dei giovani adulti, mentre la Drssa Tosi (MI) ha descritto ortesi ed ausili destinati a favorire l’autonomia sia nel cammino che nella vita quotidiana ed a contenere i danni terziari.
Il pomeriggio si è aperto con una sessione dedicata alle lesioni associate; in particolare il Dr Giorgi (MI) ha descritto indicazioni e limiti delle procedure chirurgiche per il trattamento della scoliosi nelle sue varie forme e localizzazioni, la Drssa Marucco (VR)ha descritto le principali deformità scheletriche in funzione dei livelli lesionali, ponendo l’attenzione sul significato delle ortesi e delle eventuali procedure chirurgiche atte a migliorare gli aspetti funzionali. Infine il Dr Giordano (FI) ha posto l’attenzione sui segni clinici dell’ancoraggio midollare e sulle metodiche chirurgiche atte a contenerne le recidive. A conclusione il Dr Gelli (MI), psicologo, ha messo in luce le problematiche che i bimbi e le loro famiglie incontrano nel processo di crescita vivendo le difficoltà che caratterizzano il quadro della Spina Bifida.
La seconda parte del pomeriggio ha previsto una interessante tavola rotonda dedicata alle disfunzioni dell’area sacrale; si è posta l’attenzione sulle modalità gestionali dell’intestino neurologico (Dr Capitanucci, Roma, Dr Rizzato MI) evidenziando l’importanza di una corretta standardizzazione dell’iter diagnostico e la necessità di programmi ad hoc destinati alla acquisizione di una gestione autonoma. Di vescica neurologica hanno parlato i Dr Masnata (CA), Battaglino (MI) e Creti (FG) : la discussione si è incentrata in particolare sul tema del trattamento farmacologico (indicazioni ed effetti collaterali), con riferimento ai farmaci che inibiscono l’attività detrusoriale ed al trattamento con tossina botulinica, oltre che delle procedure chirurgiche atte a migliorare la continenza e salvaguardare la funzione renale. Infine il Dr Sampogna (MI) ha esposto dati relativa alla casistica di soggetti in età adulta ed al rischio neoplastico a cui le vesciche neurologiche possono andare incontro (di conseguenza, l’importanza di predisporre adeguati follow up)
A conclusione della giornata la Drssa Fantinato (VA), psicologa, ha illustrato le problematiche che accompagnano l’adulto con Spina Bifida confrontandosi anche con l’esperienza vissuta di persone che vivono in prima persona questa disabilità.
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