Settimana Nazionale della Spina Bifida
Giunta alla settima edizione quest’anno la Settimana Nazionale della Spina Bifida si terrà dal 2 al 10 ottobre Gli appuntamenti fondamentali saranno:
- L’Incontro Nazionale per le Famiglie in Puglia (1- 2 - 3 ottobre) durante il quale stimati esperti nel campo della Spina Bifida affronteranno diversi aspetti della patologia e dei relativi servizi
- La presentazione dello stato dell’arte del progetto “ReSBI – Registro Pazienti con Spina Bifida”
- L’incontro annuale del Network Italiano per la Prevenzione Primaria dei difetti congeniti presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
La Settimana Nazionale della Spina Bifida è il principale evento di informazione e sensibilizzazione su questa patologia in Italia. Si tratta di 7 giorni utili per aumentare la conoscenza di questa malformazione congenita e delle possibilità di prevenirla efficacemente con Acido Folico.
Promossa dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, la Settimana è nata nel 2004 per iniziativa di ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia.
La Settimana Nazionale della Spina Bifida 2009 si è svolta dal 3 al 10 ottobre. Tra le iniziative principali segnaliamo:
- Il Convegno “La spina bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura”, presso l’Unità Spinale – Centro Spina Bifida Ospedale Niguarda a Milano (scarica il programma)
- Il Workshop annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con il Network, presso l’Istituto Superiore di Sanità, Roma (scarica il programma)
- La promozione della campagna di comunicazione “Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”
- La possibilità di rivolgersi al Numero Verde 800.866311 per ricevere informazioni sulla patologia
L’edizione 2009 della Settimana si è svolta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero per le Pari opportunità e di Fondazione Pubblicità Progresso.
Per conoscere la Campagna “Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”, patrocinata dalla Fondazione Pubblicità Progresso:
Se vuoi sostenere la Settimana e aiutare le persone affette da Spina Bifida dona ora tramite c/c postale 777417 intestato a “Aiuta al vita”.
Per ricevere informazioni sulla Settimana e sulle modalità di sostegno da parte di Aziende o Privati scrivi a: segreteria@spinabifidaitalia.it