Nel 2005 si è costituito il Comitato “Oltre l’Orizzonte” che ad oggi conta oltre 100 tra ragazzi e adulti con spina bifida e/o idrocefalo, alcuni dei quali sono iscritti a quelle che sono le associazioni regionali e/o nazionali.
Il gruppo è nato tra gli anni 2000-2002 durante alcuni campi estivi in Veneto, nel Lazio ed in Toscana e comprende persone unite dal desiderio di condividere le singole necessità ed aspirazioni e dal bisogno di attivarsi per primi per migliorare le proprie condizioni di vita, rilevando come denominatore comune delle rispettive aspettative la volontà di autogestirsi la stessa e la propria condizione.

Per meglio organizzare il lavoro il Comitato con il tempo si è suddiviso in diversi nuclei organizzativi, fra cui la direzione e la segreteria, ma anche singoli responsabili dei progetti portati avanti dal Comitato. Fra le iniziative più importanti troviamo:

la realizzazione di una rivista cartacea (Giovani Orizzonti) gestita direttamente dal Comitato e diventata nel 2008 una rivista online www.giovaniorizzonti.it
la realizzazione nel 2009 di un vero e proprio sito internet www.oltrelorizzonte.com come Network delle persone con spina bifida e/o idrocefalo di tutte le età con all'interno tra le tante sezioni per lavorare, album fotografico, chat, forum.