Testimonianze
Annamaria e Lucas

Descrivere Lucas è vedere un grande sorriso nel volto estasiato dalla gioia, due occhi azzurri pieni di luce… è viverlo nella pelle come un caldo e intenso abbraccio….

L’angelo di cui parlo vive nella nostra famiglia è riduttivo dire mio figlio perché è nostro figlio, figlio del piccolo contesto sociale dove viviamo, figlio del mondo, ma soprattutto figlio di Dio.

E’ nato 12 anni fa in Brasile dove ci eravamo trasferiti con la famiglia. La spina bifida malattia di cui era affetto non era stata riconosciuta in gravidanza perciò il parto naturale non ha permesso di organizzare gli interventi successivi. L’ospedale pediatrico statale lo accolse in pronto soccorso e prestò le prime cure e interventi. Nonostante tutto le cure non erano adeguate le condizioni di salute peggioravano.

Rientrammo in Italia, mettendo definitivamente fine a tutti i nostri progetti di vivere in quel paese. L’accoglienza nella pediatria di Padova risolse molti problemi e ne migliorò le condizioni. Cresceva bene, noi imparammo a conoscere la malattia giorno per giorno. Desideravamo vivere la disabilità come una normale occasione di vita, perciò favorimmo da subito tutto ciò che portasse Lucas ad alimentare autostima.

Simpatico e tenace frequentò l’asilo nido e la scuola materna, utilizzava i tutori e “barrichello” il carrellino rosso per spostarsi. A sei anni l’agoniata prima elementare che l’avrebbe promosso a bambino grande era fiero e orgoglioso. Le difficoltà che si presentavano riusciva a superarle grazie all’intervento dell’ insegnante di sostegno capace nel motivare con affetto ogni compito assegnato, presto imparò a leggere e scrivere come i bambini della sua età.

Arguto e sottile, loquace e sereno sapeva accattivarsi gli adulti facendo loro i complimenti per i capelli, il profumo, gli abiti. Attratto dal circo ne imitava i personaggi, amava andare in piscina dove si sentiva libero di muoversi. Verso i sette anni iniziò il declino l’acerrimo nemico “lo schunt” che sin da piccolo dava segnali di cattiva sorte, malfunzionava, segnò l’inizio del tragico susseguirsi di eventi.

Molte operazione complesse hanno messo a dura prova fisicamente e psicologicamente la quotidianità di nostro figlio, reagiva con coraggio, ma era troppo piccolo per capire cosa gli stava succedendo. Dopo mesi di ospedale accadde il dramma, per motivi a noi ignoti entrò inspiegabilmente in coma. Apriva e chiudeva solamente gli occhi. La coscienza e la relazione scomparse. Immobile e fermo come una statua con lo sguardo fisso al soffitto, con la tracheotomia e la macchina per respirare. Nessuna spiegazione ufficiale, solo ipotesi e soprattutto la più dolorosa rassegnazione da parte di tutto e tutti.

Ma lui era lì e mostrava con il corpicino martoriato da aghi, flebo, e cannule di non voler morire. Varie volte ci avvisarono che forse non avrebbe superato la notte, ma nel nostro cuore questa sentenza non trovava spazio. Spettava al Padre Eterno tale onere e lui certamente non ci avrebbe avvisato. Stare vicino a Lucas in quei giorni era complicato, malgrado le condizioni avrebbe percepito le nostre emozioni, non potevamo permetterci di trasmettergli la nostra angoscia e il nostro tormento.

La vita è meravigliosa e lui doveva viverla fino all’ultimo istante. Con il papà e la sorellina abbiamo iniziato ad elaborare pensieri solo positivi, l’amore che provavamo aumentava la speranza. Pregare con lui e per lui ci ha dato un conforto incredibile. Lo sforzo maggiore era trovare la capacità di “sospendere” i ricordi del bambino di prima. Dovevamo iniziare subito ad accettarlo così com’era, e ricominciare tutto da zero.

La dimissione dall’ospedale è stata una liberazione, con la differenza che Lucas rientrava a casa nel suo lettino con la tracheotomia e il ventilatore meccanico e incapace di comunicare. Non dimenticherò mai il tepore del sole in quel giorno, l’ospedale era diventato opprimente troppi avvenimenti poco limpidi mi avevano ferito più del disastro capitato a nostro figlio. Era così bello, così bello, essere tutti insieme a pranzo a cena, il compito principale era dedicarsi un po’ per ciascuno a Lucas amandolo e coccolandolo, ognuno come poteva, questo atteggiamento alimentava una grande speranza nel cuore: la possibilità di vederlo recuperare. La casa, i rumori, le abitudini niente doveva cambiare, certi che l’amore e la routine famigliare avrebbero fatto miracoli.

Forse il miracolo più grande è stata proprio la capacità di adeguarsi con atteggiamo di accoglienza a questa inaspettata sofferenza. Lavoramo 24 ore al giorno, di notte per la gestione respiratoria, di giorno stimolandolo con tutti mezzi, ginnastica, massaggi, musica tanta musica. Naturalmente le istituzioni locali sono rimaste assenti, ovvia la risposta che dopo il coma nessun specialista locale sia preparato a riabilitare … perciò genitori buon lavoro! L’Uls dopo due mesi dalla dimissione ci ha concesso la fisioterapia con l’onere di sopperire tutte le figure presenti nella riabilitazione. Purtroppo dopo poche sedute la fiosioterapista a pochi giorni dall’intervento di disancoraggio midollare spezzò il femore di Lucas. Come ha fatto? Non lo sappiamo. I rapporti naturalmente si sono congelati. Un’altra bastonata, il bambino era ingessato dal busto alle caviglie e manipolarlo era un rischio continuo. Nauseante pensare al futuro in quelle condizioni, il gesso, l’aspiratore per la tracheotomia, il ventilatore, l’igiene personale, i cateteri, molte medicine da somministrare a tutte le ore.

E’ stato lacerante, eravamo soli in tutti i sensi, ancor’oggi al solo pensiero di quei momenti mi sento paralizzare il respiro. Con queste condizioni siamo riusciti a spaventare amici e parenti che si sono allontanati per paura o chissà cosa….Quattro mesi al naufragio.

Forse da ingenui, da perdenti o stupidi abbiamo deciso di non sporgere denuncia all’Uls e alla fisioterapista per non complicarci la vita ulteriormente con le istituzioni sei sempre dalla parte del torto anche difronte all’evidenza. Abbiamo avuto paura che le maglie della tela si stringessero ancora di più a nostro svantaggio cosciente della gravissima disabilità accusata da nostro figlio. Le varie figure istituzionali sono legate strette tra di loro, nessuno si pesta i piedi l’uno con l’altro i diritti del malato rimangono solo tre parole scritte sulla carta. Il carico della gestione era insostenibile, il vuoto intorno a noi ci rendeva incapaci di battere i pugni sul tavolo, il nostro restava un SOS urlato con la bocca chiusa.

Con le lacrime nel cuore abbiamo superato tutto e a gennaio del 2006, dopo il disancoraggio la chiusura della trachetomia Lucas si è impossessato della sua vita e della sua libertà. Tenace rispondeva agli stimoli e diventava sempre più bravo con le braccia. Ha recuperato completamente l’aspetto motorio piena autonomia con la carrozzina. Non piange e non si lamenta mai forse lo ha dimenticato. Sorride, abbraccia forte e cerca continuamente il contatto con le persone.

Sono trascorsi quattro anni dal tragico evento, e siamo ancora in piena fase di lavoro. Frequenta la seconda media accettato e coccolato dai compagni. La situazione rimane critica il monitoraggio è costante date le gravi sequele provocate dagli eventi trascorsi.

Abbiamo imparato ad abbracciare e vivere la nostra croce perché portarla sulle spalle sarebbe stata troppo pesante per le nostre forze. Il seme deve marcire per far nascere un albero. Se ci fossimo arrabbiati avremmo prodotto solo negatività la sofferenza ci ha maturato molto. Accettare con serenità è stato faticoso ma ha favorito che ognuno di noi realizzasse progetti personali legati ai doni ricevuti. Sono iniziati durante la grande prova, progetti con la musica la fotografia atti a sostenere il lavoro di alcuni missionari in Brasile e a tutt’oggi queste iniziative rivolte verso il prossimo si sono intensificate.

La vita è troppo breve, anche se per poco merita di essere vissuta e rispettata con tutto l’amore e la forza di cui l’uomo è capace.