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RICERCA E INNOVAZIONE

Associazione Spina Bifida Italia (ASBI Onlus) crede nella ricerca scientifica e nell’innovazione tecnologica per migliorare la qualità di vita delle persone affette da Spina Bifida e per ampliare le possibilità di prevenzione e cura della patologia.

Negli ultimi anni ASBI Onlus, con il contributo di diverse imprese, enti e istituzioni, ha potuto promuovere i seguenti progetti:

 

  • Equality 2015 - CONFERENZA INTERNAZIONALE

La Federazione Internazionale Spina bifida e Idrocefalo (IF) e  l’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) hanno organizzato la 26a Conferenza Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo: Equality.

Scopo della Conferenza è stato quello di riunire le persone con Spina Bifida e Idrocefalo, i loro familiari, gli operatori sanitari, i fornitori di servizi, i ricercatori, le autorità, le istituzioni e coloro che sono interessati.

Durante la conferenza hanno avuto luogo relazioni scientifiche tenute dai maggiori esperti e workshop per giovani e adulti con Spina Bifida e Idrocefalo.

 

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  • Ricerca sul Costo Sociale ed Economico della Spina Bifida in Italia (2008)

Allo scopo di quantificare l’impatto socio-sanitario della gestione di pazienti affetti da Spina Bifida, valutare i costi diretti e indiretti e identificare i percorsi terapeutici relativi a diagnosi e trattamento della patologia nel nostro Paese (in collaborazione con i Centri Spina Bifida di Milano, Parma e Roma).

 

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  • Validazione clinica di un test predittivo dei Difetti del Tubo Neurale, progetto partito nell’anno 2006 e finanziato dalla Fondazione Monte dei Paschi di Siena

Progetto nato allo scopo di attivare un test predittivo dei difetti del Tubo Neurale e la validazione clinica di un Test Predittivo (in collaborazione con il Laboratorio di Neurochirurgia dell'Istituto Gaslini di Genova).

Il contributo fu concesso dalla Fondazione Monte dei Paschi di Siena a G.A.S.B.I. ( ora A.S.B.I.) .

I difetti del Tubo Neurale: un impegno per la ricerca e la prevenzione

Validazione clinica di un test diagnostico predittivo


  • Progetto di studio sui geni che collaborano al corretto processo di formazione del sistema nervoso centrale, in particolare il gene VANGL1 2008-2009

Progetto nato allo scopo di ampliare le modalità di prevenzione della patologia (progetto finanziato da Telethon).

 

Spina Bifida, luce sulle cause genetiche


  • Registro Pazienti Spina Bifida italiano

Allo scopo di avviare un osservatorio permanente a livello nazionale nonché uno studio specifico e sistematico sulla patologia, fondamentale per raccogliere dati ad uso clinico, scientifico, economico e di politica sanitaria. Grazie al Registro sarà possibile definire e valutare i profili di cura e i trattamenti prevalenti, controllare la sicurezza e/o gli eventuale eventi avversi, misurare  la qualità di cura e la compliance del paziente in pratica clinica, determinare l’efficacia clinica o il costo-efficacia dei prodotti e dei trattamenti per la Spina Bifida).

 

Premessa, registro pazienti Spina Bifida

Rendicontazione attività registro pazienti Spina Bifida

 

 


  • Studio per il Progetto NiDondolo (2004)

Allo scopo di creare attrezzature per ospedali, asili nido e scuole materne a misura di bimbi effetti da Spina Bifida (in collaborazione con Regione Emilia Romagna e INA Assitalia – Agenzia Generale di Piacenza e l’Associazione William Bottigelli).

Scheda NiDondolo

 

 

 

 

 

 

 

 

RINGRAZIAMENTI:

Per la realizzazione di questi progetti Associazione Spina bifida Italia-ASBI Onlus ringrazia:

 

  • Fondazione di Piacenza e Vigevano
  • Fondazione Monte dei Paschi di Siena
  • Rotary Club Bollate Nirone 2040
  • CO.RO. Condivisione Rotariana Onlus
  • SAVE – Studi Analisi Valutazioni Statistiche
  • Telethon
  • Regione Emilia Romagna
  • INA Assitalia – Agenzia Generale di Piacenza e l’Associazione William Bottigelli

FILE ALLEGATI:

  Equality 2015 - Conf. Internazional

  Report costo sociale ed economico

  I difetti dei Tubo Neurale

  Validazione test diagnostico predditivo

  Spina Bifida, luce sulle cause genetiche

  Premessa, registro pazienti Spina Bifida

  Rendicontazione attività registro pazienti Spina Bifida

  Scheda NiDondolo