“Cari amici sono Maria Cristina Dieci – presidente di ASBI – in questa news troverete la bellissima lettera di una mamma, di Mena, e del suo bambino di 9 anni Giuseppe affetto da Spina Bifida. Consiglio a tutti di leggere questa stupenda testimonianza che Mena ha condiviso con noi e a cui invio tutti i miei più cari ringraziamenti per averci reso partecipi delle loro emozionanti esperienze”.
NUOVE ESPERIENZE.
Sono nove mesi appena che ho conosciuto l’ATISB e devo ringraziare Marco e tutta l’Associazione per le tre esperienze meravigliose che ho vissuto insieme a mio figlio Giuseppe di 9 anni, affetto da spina bifida .
Risiediamo in un’altra regione ma, grazie alla mia associazione regionale, sono venuta a conoscenza del progetto “Villa il Sorriso”, rivolto all’autonomia dei nostri ragazzi. Non sapevo esattamente di cosa si trattasse ma, io e mio figlio ci siamo avviati a fare questa nuova esperienza. Sono stati quattro giorni molto belli dove Giuseppe ha fatto amicizia con altri bambini con la sua stessa patologia (cosa che fino ad allora non gli era mai capitata) e ha iniziato il suo percorso verso la gestione autonoma dei suoi bisogni come se fosse un gioco, una sfida con gli altri.
La seconda esperienza è stata la settimana bianca che abbiamo trascorso con Marco ed altri associati. A Predazzo Giuseppe ha iniziato a sciare con l’aiuto di un’organizzazione molto speciale che è quella della SportAbili, è stato molto bello vederlo così felice di fare un qualcosa che non pensavo potesse mai fare.
Adesso siamo appena tornati dal Dynamo Camp e posso dire che sono senza parole perché io, mio figlio e per la prima volta mio marito, abbiamo trascorso tre giorni in un posto che è veramente stupendo, quasi fuori dal mondo, dove, insieme a tante altre famiglie, abbiamo dimenticato per un po’, noi i nostri problemi, i nostri ragazzi i loro limiti e vissuto come bambini con la spensieratezza che spesso ci manca.
Sapere che ci sono persone al mondo che si preoccupano di regalarci dei bei momenti supportati da uno staff di volontari, che sono veramente speciali, è meraviglioso.
A parte questi bellissimi ricordi quello che resta veramente da questi incontri è sapere che non siamo soli, che ci sono altre persone che vivono i nostri stessi problemi, persone con cui scambiare opinioni, consigli ed esperienze ma, soprattutto, è importante permettere ai nostri figli di confrontarsi e misurarsi alla pari con ragazzi nelle loro stesse condizioni e non essere sempre ultimi o, sempre in un angolo, come spesso succede nella vita di tutti i giorni.
Vivere queste esperienze insegna ai nostri ragazzi a conoscere le loro esigenze e i loro limiti, a chiedere l’aiuto quando è necessario senza aspettare che noi mamme, un po’ per abitudine, un po’ per troppa apprensione, anticipiamo i loro bisogni. E’ grazie a queste esperienze che imparano a crescere, a maturare, ad acquistare la fiducia in se stessi che spesso gli manca e quindi a farsi rispettare.
E anche se poi ritornati a casa si ritorna spesso alle vecchie abitudini qualcosa dentro loro è cambiato, sanno che possono farcela, questi sono i primi passi verso l’autonomia.
Grazie Marco, grazie ATISB.
Mena C.
I tempi sono sempre più stretti e le dichiarazioni sempre più preoccupanti. Martedì 25 è prevista la presentazione della Manovra correttiva da parte del Governo. Non è ancora certo se si tratterà di un disegno di legge, o se a questo verrà aggiunto un decreto legge di immediata efficacia.