Spina Bifida Italia

Nei giorni 11 e 12 giugno 2010 avrà luogo a Dublino, il Convegno Mondiale Annuale organizzato dall’ Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Irlandese e il Consiglio Direttivo della Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH).

L’evento si svolgerà presso il Citywest Conference & Resort Hotel situato a 15 km dal centro di Dublino. Ciò consentirà ai partecipanti ed ai loro accompagnatori di poter visitare comodamente la splendida città e i suoi dintorni.

Il programma congressuale include diversi interventi da parte dei principali esperti mondiali di Spina Bifida e Idrocefalo come il Dott. Benjamin Warf (USA), il Dott. Timothy Brei (USA) e il Dott. Trudi Edginton (UK).

Eli Skattebu (NOR) e John Fulham (IRE) porteranno invece le loro testimonianze personali.

Questa iniziativa rappresenta un’ importante opportunità per conoscere persone affette da Spina Bifida e Idrocefalo provenienti da diverse parti del mondo, condividere con esse esperienze ed informazioni nonché per collaborare ed interagire creando una rete di scambio permanente.

Seguendo le orme dei convegni precedentemente organizzati, anche questo “incontro irlandese” sarà sicuramente un successo.

Per informazioni e per partecipare al convegno:

www.cpregistrations.com/ifsbh2010

www.ifsbhireland2010.com

Contatti:

Louise Ryan

louise@conferencepartners.ie

T: +353 1 2967252

Le Federazioni, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che avevano sollecitato con determinazione un colloquio con il Ministro dell’Istruzione per un inderogabile e aperto confronto sulle problematiche e sulle emergenze dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, sono state convocate e ricevute dal Ministro Gelmini giovedì 19 novembre.

Preso atto delle dichiarazioni del Ministro rispetto alle richieste avanzate congiuntamente dalle due Federazioni, le Associazioni esprimono la loro soddisfazione, in particolare rispetto agli impegni che il Ministro Gelmini ha assunto:

1. “incontro tecnico” convocato per il 2 dicembre, al quale parteciperanno i Dirigenti Generali del MIUR e una delegazione delle due Federazioni, dal quale dovranno uscire:
   1. indicazioni immediatamente operative riguardanti lo sdoppiamento delle classi sovraffollate in cui sono presenti più alunni con disabilità;
   2. approfondimento sulla formazione iniziale per tutti gli aspiranti all’insegnamento con un aumento sostanziale dei crediti formativi per i futuri docenti delle scuole secondarie di primo e secondo di grado;
   3. avvio di una negoziazione fra MIUR e le OO.SS. della scuola con il coinvolgimento di un gruppo di esperti delle Associazioni delle Persone con Disabilità, al fine di individuare le modalità per assicurare la formazione obbligatoria in servizio a tutto il personale scolastico (docenti, dirigenti, ausiliari) sulle tematiche dell’inclusione;
   4. istituzione di tavoli tecnici da concludersi in tempi brevi su questioni da tempo segnalate al MIUR da parte delle Associazioni e per le quali potrebbero rendersi necessarie modifiche normative.

Le due Federazioni confidano nell’adempimento degli impegni assunti da parte del Ministro Gelmini, pur mantenendo lo stato di attenzione rispetto alle criticità ancora presenti, in vista dell’incontro fissato per il 3 dicembre 2009, presso il Teatro Valle di Roma, nel corso del quale saranno esaminate le attuali politiche generali del Governo in tema di disabilità.

Ufficio stampa FISH

ufficiostampa@fishonlus.it

www.superando.it

CONVEGNO

Favorire il dialogo tra le istituzioni

e il terzo settore

Presentazione degli esiti del Progetto

Modello di assistenza multidisciplinare a pazienti affetti da spina bifida per favorire l’integrazione sociosanitaria

Sabato  28 Novembre 2009 ore 9,00

San Giovanni Rotondo (FG)

Sala Congressi

CENTRO DI ACCOGLIENZA APPRODO

Il presente convegno fa parte dell’attività conclusiva del progetto “Modello di assistenza multidisciplinare  a pazienti affetti da Spina Bifida  per favorire l’integrazione sociosanitaria” finanziato dal Fondo dell’Osservatorio Nazionale per il Volontariato – Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali (ex legge 266/2001).   

L’Apusbi – Onlus (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) ha inteso promuovere questo Convengo nell’ambito di quell’azione promozionale che ogni associazione come protagonista del  Terzo settore opera nell’empowerment della comunità attraverso lo sviluppo di Capitale sociale.

In una società che vede sempre più farsi esigue le risorse economiche, nasce e cresce il bisogno di cercare forme di sostegno che prevedano sia risorse umane che sociali.

Il capitale sociale quale rete positiva di relazioni se  alimentate da azioni di confronto e di collaborazione tra i diversi membri di una comunità,  sono in grado di garantire la produzione di nuove risorse, favorendo lo sviluppo della cooperazione e la formazione di un positivo clima di fiducia oltreché  lo sviluppo del principio di sussidiarietà.

In questa rete di relazioni un ruolo importante è affidato agli attori del sistema locale, alle parti istituzionali e sociali, che mettendo  al servizio della comunità, risorse cognitive e normative sviluppano  nel tempo il raggiungimento di obiettivi di miglioramento della qualità di vita dei soggetti più deboli.

Dal momento che il capitale sociale si alimenta di risorse in termini sia di capitale umano ( relazioni, conoscenze, capacità di analisi del territorio) che  capitale fisico (dotazioni infrastrutturali  e finanziarie), in questo incontro saranno illustrati gli esiti altamente positivi di sviluppo sociale ottenuti dalle azioni messe in atto grazie ai finanziamenti pubblici e il sostegno delle forze politiche sempre attente ai problemi della qualità di vita  delle famiglie e delle persone diversamente abili.

Il convegno è organizzato da A.Pu.S.B.I.  – Onlus

Per informazioni:

info@apusbi.it  -    dinnaimo@alice.it

Tel – Fax 0881-552103

Cell. 333-4455011

scarica il programma del Convegno e la scheda di iscrizione

Le persone con disabilità vivono costantemente una condizione di discriminazione derivante dal trattamento che la società tutt’oggi riserva loro e che è stata riconosciuta quale violazione di diritti umani.

L’ACISB in collaborazione con Disabled People International – Italia Onlus e il Laboratorio Permanente di Marechiaro ha realizzato un DVD diretto alla promozione della cultura del rispetto delle diversità e della non discriminazione alla luce della Convenzione ONU per la tutela dei diritti umani delle persone con disabilità.

L’obiettivo è quello di rappresentare che cosa realmente significa, nella realtà quotidiana, “discriminazione basata sulla condizione di disabilità”, quali possono essere i comportamenti – anche inconsapevolmente – discriminanti (una situazione, una frase, un gesto), che cosa prova di fronte ad essi e quale “ferita” ognuno di questi episodi provoca nella persona, nel genitore etc.

In questa ottica, si è inteso far emergere storie, racconti, episodi di discriminazione raccontate da persone che lo hanno subito o che vi hanno assistito, e raccoglierle in uno strumento multimediale utile per la promozione di una cultura della legalità e dell’etica del rispetto delle differenze.

Il video intende dunque essere uno strumento di diffusione nell’ambito delle attività di volontariato , anche presso agenzie educative, della cultura della non discriminazione e del rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità nell’ottica dell’applicazione dei principi espressi dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Martedi 10 novembre 2009 alle ore 15.30

presso la Sala Formazione del CSV Napoli

al Centro Direzionale Is.E/1 – piano 1° int. 2

verrà presentato il video

“UN MONDO ALL’ALTEZZA DEI SOGNI”

Interverranno

Giuseppe De Stefano: Presidente CSV Napoli

Mario Petrella: Direttore Dip. Socio Sanitario ASL NA1

Giovanni Attademo: Dirigente Servizio Politiche per i Minori del Comune di Napoli

Giampiero Griffo: DPI Disabled People International

Nunzia Coppedè: FISH Federazione Italiana Superamento Handicap

per maggiori informazioni: www.acisb.org

Il Servizio di Informazione e Documentazione Scientifica delle Farmacie Comunali Riunite di Reggio Emilia promuove, in occasione della Sesta edizione della Settimana nazionale della Spina Bifida, la campagna di prevenzione “Che sia maschio o femmina…l’importante è che sia sano!” .
L’iniziativa coinvolge 60 farmacie del territorio di Reggio Emilia, Modena, Sassuolo, Padova, Bergamo e Desio. Tutte le donne che si recheranno presso le farmacie aderenti all’iniziativa dal 3 al 10 ottobre potranno ricevere materiale informativo e consigli utili su come effettuare una corretta prevenzione della Spina Bifida. Inoltre, dal 3 Ottobre alla fine dell’anno, potranno acquistare a prezzi ribassati una selezione di integratori contenenti Acido Folico, l’importantissima vitamina B9, indispensabile per una prevenzione efficace.

Scarica il depliant della Campagna “Che sia maschio o femmina…l’importante è che sia sano!”

L’Associazione Spina Bifida Italia
L’Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda
e il Coordinamento Nazionale Associazioni Spina Bifida

promuovono il Convegno

“La Spina Bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura”

che si terrà

SABATO 3 OTTOBRE 2009
dalle ore 9 alle 16
presso
l’Unità spinale del Centro Spina Bifida
Ospedale Niguarda,
Piazza dell’Ospedale Maggiore 3
Milano.

Questo Convegno si inserisce nell’ambito della Sesta Edizione della
Settimana Nazionale della Spina Bifida, in programma dal 3 al 10
ottobre, e intende presentare un quadro aggiornato dello scenario
nazionale relativo alla Spina Bifida sul territorio italiano, con
particolare attenzione alle aree di ricerca, prevenzione e cura.

Presieduto e moderato da
Tiziana Redaelli (A.O. Niguarda, Milano),
Mario De Gennaro (U.O. Complessa Urodinamica Pediatrica, Ospedale Bambino Gesù, Roma) Marco Zuccollo (Presidente ASBIN – Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda)

Il convegno prevede la partecipazione di:

Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma)
Valeria Capra (Istituto G. Gaslini, Genova)
Pietro Carbone (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma)
Pietro Cavalli (U.O. Servizio di Genetica, Azienda Istituti Ospedalieri, Cremona)
Giorgio L. Colombo (Facoltà di Farmacia, Università degli Studi di Pavia)
Maria Cristina Dieci (Presidente ASBI e Referente Coordinamento Nazionale Associazioni Spina Bifida)
Alfredo Gorio (IRCCS Istituto Clinico Humanitas, Milano – Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Milano)
Maria Pia Onofri (Centro Spina Bifida, Unità Spinale, A.O. Niguarda, Milano)
Gloria Pelizzo (IRCCS Burlo Garofalo, Trieste)
Salvatore Pisani (Centro Studi e Ricerche SMI & Assimefac, Roma)
Stefania Ruggeri (Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione, Roma)
Giuseppe Talamonti (U.O. Neurochirurgia, A.O. Niguarda, Milano)

La partecipazione al Convegno è libera e gratuita.
Tutti
gli interessati sono pregati di confermare la propria partecipazione
inviando la scheda di iscrizione via fax al numero 02-66117065 oppure
via mail all’indirizzo: mail@asbin.it

Per informazioni:
ASBIN
Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda
Tel/Fax: 02-66117065
lunedi-mercoledì-venerdì dalle 9 alle 12
Persona di riferimento: Isabella Carissimo
e-mail : mail@asbin.it

Scarica il depliant con il programma completo

Scarica la scheda di iscrizione

La Polisportiva Disabili Foligno, nata nel 1981 come Associazione di Volontariato per iniziativa di alcuni ragazzi disabili, fa nascere in Umbria il movimento sportivo per disabili.

Da sempre il gruppo storico crede che tramite lo sport, la persona disabile possa acquisire autonomia sia fisica che mentale.

Con questo punto fisso, la Polisportiva Foligno, lancia il progetto “Sport e disabilità” per un benessere non solo fisico ma interiore.

Per informazioni e prenotazioni rivolgersi alla segreteria della

Polisportiva Disabili Foligno

Via Campo Senago, 2

FOLIGNO (PG)

Tel. 0742.321473 dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 12 e dalle 15,30 alle 18; sabato dalle 9,30 alle 12.00

Link consigliato: www.poldisfoligno.com

Locandina Progetto

The Spina Bifida Association (SBA) is pleased to announce the First World Congress on Spina Bifida Research and Care.
This meeting promises to be the premier forum for a unique gathering of international Spina Bifida researchers and care specialists.

E’ in via di organizzazione per il 7 ed 8 Marzo 2009, ad Abu Dhabi (Emirati Arabi) il 1st. International Meeting on Diagnosis and Treatment of the Neurogenic Bladder.

Per maggiori informazioni potete visitare il sito:
http://www.skmc.gov.ae/index_conferences.htm