La scelta è caduta sulla Casa per Ferie “CROCRODRILLO HOLIDAYS CENTER”, di Cesenatico (FC), dal 18 al 25 luglio!

Come già in passato, anche quest’anno si è pensato ad una vacanza tutti insieme in un unico grande gruppo: i più piccoli accompagnati dalle rispettive famiglie, mentre s’è trattato di vacanza indipendente per i ragazzi e ragazze più grandi.

Il primo giorno felicissimi ci si è ritrovati dopo un anno di lontananza: chi già si conosceva dagli anni scorsi, e chi era alla prima esperienza di camposcuola.

Gli organizzatori hanno pensato a vari passatempi per allietare le giornate… e le serate!!!

Non sono mancati certamente i divertimenti in spiaggia e nella piscina dell’hotel dove animatori e ragazzi hanno giocato tutti assieme.

Ma non è finita qui, anzi questo è stato solo l’inizio!Tante sono state le sorprese!!

A partire dall’uscita a Ravenna per visitare Porta Adriana e il mausoleo di Galla Placidia e la gita all’Oltremare di Riccione, dove tra le altre cose tutti hanno conosciuto il famosissimo delfino Ulisse!Vista l’immensità della struttura si è pensato di dividere ragazzi e famiglie in due gruppi distinti, in due mattinate diverse.

I giorni in cui non si è usciti, è stato quindi il momento dei lavoretti manuali : un vasetto con pesciolini e alghe fatti di perline e immersi in acqua e brillantini, e altri in legno con cui a fine settimana è stato fatto un cartellone dove ogni ragazzo ha successivamente incollato un piccolo delfino di legno dipinto di azzurro, col proprio nome.

Il tutto rispettando la tematica “UN MONDO MIGLIORE”, con un momento di riflessione sul tema, tutti insieme in cerchio.

Le serate sono state vissute come momento di relax ma anche di apprendimento: una sera infatti c’è chi ha preferito recarsi al Museo della Marineria e chi invece ha optato per un giro ai Mercatini in centro. Poi è stata la volta della serata in discoteca sulla spiaggia dove alcuni ragazzi si sono scatenati a ballare!

Non è mancato neppure un giro alle giostre, poco lontano dalla struttura.

Momento di particolare nota è stato l’incontro col cantante, musicista e attore vicentino Luca Bassanese, che con le sue canzoni ha rallegrato un’intera serata… alla fine nessuno voleva se ne andasse, tant’è che è rimasto più del previsto… ma per tutti troppo poco ancora!

Serata finale con giro per i negozi del centro e immancabile gelato!!

Concludo questo mio breve racconto con le opinioni altri due protagonisti:

(Valentina Lovato)

Quest’anno, per il sesto anno consecutivo, ho partecipato al Camposcuola AVISB. È la prima vacanza che faccio da sola a devo dire di essermela cavata abbastanza bene.

Appena arrivata all’aeroporto di Bologna, sono venuti a prendermi Guerrino, un mio amico, ed Elisa, una delle infermiere. Arrivando sono stata subito colpita dalla bellezza del luogo e giunti sul posto ci siamo ritrovati tutti insieme e abbiamo fatto un gioco per conoscerci meglio.

Un giorno si è andati a Ravenna: è stata una città che mi è piaciuta molto per le sue bellezze artistiche.

A Riccione all’Oltremare, dopo aver visto uno  spettacolo di delfini e aver consumato la colazione a sacco, siamo andati a visitare l’acquario dove c’era diverse specie di pesci.

L’ultimo giorno è stato come sempre accompagnato dai pianti e dai saluti, ma è stata una settimana stupenda! (Valeria Lupia)

Le attività sono state interessanti, il campo è andato benissimo, mi è molto piaciuto soprattutto le gite a Ravenna e Riccione. L’unica cosa che mi dispiace è quella che non si è avuto il tempo di poter visitare tutto… speriamo ci sia un’occasione in futuro per ritornare!!! Un prossimo anno a me piacerebbe andare in spiaggia anche più spesso, se possibile. E ugualmente, fare più uscite serali perché mi sono divertito tantissimo! (Paolo Trevisan)

Società Italiana di Urodinamica

INCONTINENZA URINARIA TRA GENETICA E AMBIENTE: DAL BAMBINO ALL’ADULTO

Maria Cristina Dieci, presidente di ASBI,  parteciperà al CORSO NAZIONALE S.I.U.D “Incontinenza Urinaria tra Genetica e Ambiente: dal Bambino all’Adulto” che si terrà a Cagliari presso l’Hotel Mediterraneo dal 14 al 16 ottobre 2010.

Il giorno sabato 16 ottobre dalle ore 12.00 alle ore 13.00 la Dott.ssa Dieci ricoprirà il ruolo di Moderatore durante la Tavola Rotonda.

Scarica qui il programma del Corso: programma

Carissimi,

come sapete, il IX Rapporto nazionale sulle Politiche della Cronicità dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato” ( http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/ix-rapporto-cnamc.html )  fa il punto sulle difficoltà che, ancora oggi, le persone con patologia cronica e rara incontrano nel loro percorso diagnostico – terapeutico.

Tra le varie questioni analizzate dal Rapporto, quella dell’assistenza farmaceutica risulta essere particolarmente critica, ragion per cui Cittadinanzattiva, in particolare attraverso il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) e il Tribunale per i diritti del Malato, ha deciso di chiedere formalmente all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) di attivare al suo interno una Commissione permanente, composta dalle Organizzazioni di tutela del Diritto alla Salute e da esponenti dell’Agenzia, al fine di garantire il coinvolgimento delle stesse Organizzazioni nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica italiana.

Scaricate qui la lettera inviata, che vi chiediamo di diffondere e pubblicare attraverso i vostri siti internet.

Lettera AIFA

Ringraziandovi per l’attenzione, vi saluto cordialmente.

Tonino Aceti
Responsabile Nazionale CnAMC

È un’operazione che rientra nel Piano straordinario di verifica sulle invalidità civili previsto dalla “Manovra correttiva”.

Come comportarsi, soprattutto in questi mesi estivi in cui è difficile ricercare consigli o procurarsi eventuale nuova documentazione medica.

I suggerimenti degli esperti del sito handylex  http://www.handylex.org/gun/controlli_inps_invalidi_che_fare.shtml

Sui controlli previsti per 2010/11/12 leggi anche questa pagina http://www.handylex.org/gun/INPS_nuovi_controlli_invalidi_civili.shtml

Intervento di Pierre Mertens

Cosa succede nel nostro mondo? Quale il prossimo passo?

Con queste due prospettive Pierre Mertens, Presidente riconfermato di IFsbh, ha condotto un intervento incisivo sui temi che toccano i nostri problemi e su quanto è necessario fare per proseguire nel cammino volto a migliori condizioni di vita e cura per i nostri pazienti. Ha sottolineato le innovazioni sul trattamento dell’Idrocefalo, presentate dal Dr. Warf, capaci di garantire, specie nelle situazioni di disagio e povertà del terzo mondo, la sopravvivenza di tanti bambini affetti da SB. L’innovazione dovrebbe consentire un positivo riscontro sui dati dei pazienti che superano i primi anni di vita, abbattendo il costo economico che rappresenta una pesante discriminante in quelle realtà. La possibilità di trattamento dell’Idrocefalo senza la derivazione VP sembra in grado di aumentare considerevolmente le percentuali di sopravvivenza. Il passaggio dall’infanzia al’età adulta e la sua gestione sono un altro “prossimo passo” su cui occorre impegnarsi. Al momento sono in corso programmi avanzati in Canada e Svezia. E’ necessario che questo impegno diventi patrimonio comune di tutte le Associazioni per garantire adeguate e corrette forme di gestione di questo passaggio.

La seconda giornata é proseguita con la presentazione dei Forum e delle sessioni satellite.

Il Forum dei ragazzi e degli adulti con SB ha riscosso un grande successo: di rilievo i punti emersi dalle loro discussioni, riportati poi all’assemblea generale. Tra i punti più importanti hanno segnalato che la gente ignora cosa sia la SB. Ritengono importante creare una immagine positiva della SB, abbattendo così i pregiudizi verso la stessa. Molti hanno espresso l’opinione che i medici curanti non credono nella loro voglia di vivere; la loro, hanno detto i ragazzi, é la prima generazione con SB che si trova, così numerosa, ad affrontare il futuro, per questo chiedono programmi, leggi, azioni per progettare e migliorare la qualità di vita. Questo per loro é “the next step”, il prossimo passo da fare, tema del Congresso. Le ragazze hanno sottolineato, in particolare, le difficoltà di accesso alle informazioni sulla salute che le riguardano; anche qui si inizia a parlare di medicina di genere, tante le differenze, spesso uguali le risposte ricevute. Sulla salute hanno sollecitato azioni per superare il problema della gestione delle incontinenze, delle limitazioni che determinano. Ritengono importante la gestione ed il passaggio dall’assistenza e cura nell’adolescenza a quella nell’età adulta.Il Forum dei giovani si é soffermati su altri due punti: l’utilità degli incontri tra loro, i forum di confronto come quelli tenuti a Dublino, la necessità di tenerli prima dei Congressi, degli incontri, delle decisioni, per ascoltare i ragazzi e capire le loro esigenze. L’Assemblea ha concordato sull’importanza di questi temi, sostenendo che gli standard di cura e assistenza hanno migliorato tantissimo le aspettative di durata della vita dei pazienti con SB, da questo deriva una responsabilità per creare progetti dimensionati su tale risultato. Si é convenuto che sia le dimensioni del fenomeno, sia la necessità di informazioni corrette rendano necessario uno sforzo comune per l’organizzazione di Centri di Riferimento, che non siano solo luoghi di cura, ma anche di formazione e di informazione. In una delle sessioni satellite, quella moderata dal Dr. Brei e dalla Dr. Sawin, questi temi sono stati ripresi, anche nell’ottica del supporto alle famiglie, che non rinunciano ad una iperprotezione dei loro ragazzi, giustificata spesso dall’assenza di punti di riferimento validi nel loro faticoso e lungo cammino. La frammentazione delle risposte nell’assistenza e cura, lo spostamento da un ospedale all’altro, da uno specialista all’altro, l’assenza di risposte uniche all’unicità della persona creano giustificati alibi per iperproteggere i ragazzi e questo finisce per renderli dipendenti dalle persone loro vicine. La necessità di avviare i ragazzi verso l’autonomia é infatti punto centrale nell’assistenza e nella riabilitazione. Renderli consapevoli delle loro capacità e potenzialità é fattore fondamentale che non deve essere mai dimenticato. Ed allora l’iperprotezione, spesso attuata inconsapevolmente, costituisce un ostacolo da rimuovere per garantire poi una vita in piena autonomia. Che non é solo riferita a fattori fisici, ma soprattutto ad atteggiamenti mentali nei confronti delle difficoltà della vita.

Ha chiuso i lavori della Conferenza Mondiale l’intervento, in sessione plenaria, del Ministro Irlandese per l’uguaglianza, la disabilità e la salute mentale John Moloney che ha ripreso i temi trattati durante i lavori, sottolineando l’importanza delle Associazioni, del lavorare insieme per un obiettivo comune, dei passi fatti grazie a quanti, credendo nell’unione delle forze, hanno costruito tutto questo. Un altro invito a lavorare insieme per un cammino meno aspro per la SB. Lo stesso Ministro ha poi consegnato l’ IF Award 2010 al Dr. Timothy J. Brei, Professore  Associato di Clinica pediatrica, Direttore del Programma per la  Spina Bifida al Riley Hospital di Indianapolis, e Consigliere nel Board dell’Associazione Spina Bifida of America. Dr. Timothy J. Brei, specialista in evoluzione pediatrica, relatore durante la Conferenza, é lui stesso una SB. Il premio IF  Award viene annualmente assegnato ad un individuo o ad un’organizzazione come riconoscimento al particolare contributo per le persone disabili in generale o per le persone con l’idrocefalo e la spina bifida in particolare.

Si è levato da Piazza Monte Citorio un applauso liberatorio quando gli organizzatori hanno annunciato che entrambi gli obiettivi della mobilitazione sono stati centrati.

I convenuti alla Manifestazione indetta da FAND e FISH – oltre 2.000 persone – hanno appreso pressoché in diretta che, nel testo approvato definitivamente dalla Commissione Bilancio del Senato, è scomparso qualsiasi riferimento restrittivo all’indennità di accompagnamento. Che l’altro obiettivo fosse stato raggiunto era già noto da ieri sera: Azzollini, relatore di Maggioranza in Commissione Bilancio, aveva confermato l’abrogazione dell’innalzamento della percentuale di invalidità necessaria per l’assegno agli invalidi parziali. Si torna al 74%.

È un risultato che premia l’azione di queste settimane: interlocuzioni, contatti politici, documenti tecnici e di proposta, comunicazione, sensibilizzazione e mobilitazione di una base estremamente diffusa e motivata. Le due Federazioni hanno messo in campo tutte le proprie risorse per contrastare le disposizioni negative contenute nella Manovra.

Notevole la soddisfazione, ora, fra gli organizzatori della Manifestazione. “Un risultato di portata storica – commenta Giovanni Pagano, presidente della FAND – anche considerato il clima politico, le premesse, la campagna mediatica scatenata nei confronti delle persone con disabilità”.

“Una vittoria che è costata molto in termini di impegno, di risorse e di energie che avremmo preferito dedicare ad azioni propositive anziché di difesa. – chiosa Pietro Barbieri, presidente della FISH – Rimane una fortissima preoccupazione per i tagli alle politiche sociali delle Regioni”.

Ed infatti è di ieri sera l’annuncio che i tagli agli enti locali verranno stabiliti secondo la “virtuosità” delle Regioni e le modalità di restrizione verranno definite in Conferenza Stato-Regioni.

Purtroppo la “virtuosità” si basa solo su elementi di bilancio e non di qualità dei servizi ai Cittadini, aspetto di cui nessuno sembra preoccuparsi. Il rischio più immediato è che nelle Regioni più inefficienti i Cittadini finiscano per pagare due volte: prima per l’inefficienza delle risposte, poi per le “sanzioni” dello Stato.

Ottimo il risultato di oggi, ma ora inizia l’impegno per domani.

7 luglio 2010

La mobilitazione delle associazioni delle persone con disabilità sta producendo un risultato di notevole rilievo: il Presidente della Commissione Bilancio del Senato, Antonio Azzollini, e relatore degli emendamenti di Maggioranza,  ha annunciato l’abrogazione del primo comma dell’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010.

Quel passaggio della Manovra prevedeva l’innalzamento  della percentuale di invalidità (da 74 a 85%) ai fini della concessione dell’assegno mensile agli invalidi civili parziali  (256,67 euro mensili).

Vengono sostanzialmente accolte le motivazioni espresse, in modo circostanziato, da FAND e FISH in queste settimane: si trattava di una misura del tutto ininfluente per il contenimento della spesa pubblica (30 milioni di euro di risparmio) e che colpiva i “veri invalidi”, privi di reddito e disoccupati, creando sperequazioni e discriminazioni.

Nonostante questo successo, FAND e FISH – le due Federazioni che raggruppano le maggiori e più significative associazioni italiane di persone con disabilità e dei loro familiari – proseguono nella loro mobilitazione, pur sospendendo la manifestazione unitaria prevista per il primo luglio prossimo.

L’attenzione e la vigilanza civica delle due Federazioni sono ora più concentrate sui tagli alla spesa sociale (878 milioni in meno di trasferimenti alle Regioni per la sola assistenza) che porteranno ad un’ulteriore stagnazione delle politiche sociali a favore delle persone non autosufficienti.

Va evidenziato che, dopo l’annuncio dell’abrogazione del comma 1 dell’articolo 10, rimangono nell’immaginario comune i disastrosi effetti  della campagna mediatica, funzionale alla Manovra, che ha mescolato ai proclami contro il fenomeno delle “false invalidità” lo stigma, non sempre latente, nei confronti delle persone con disabilità vera. Sono danni su cui le Federazioni dovranno impegnare risorse ed energie in termini di comunicazione e sensibilizzazione: iniziare daccapo quello che da anni tentano di comunicare.

25 giugno 2010

I tempi sono sempre più stretti e le dichiarazioni sempre più preoccupanti. Martedì 25 è prevista la presentazione della Manovra correttiva da parte del Governo. Non è ancora certo se si tratterà di un disegno di legge, o se a questo verrà aggiunto un decreto legge di immediata efficacia.

Le dichiarazioni non si limitano ad insistere su un contrasto delle “false invalidità”, ma aggiungono probabili restrizioni nelle condizioni per la concessione delle indennità di accompagnamento che verrebbe condizionata ad un non meglio definito limite reddituale.

Una spallata poderosa contro uno dei pochi diritti certi di moltissime persone con gravissima disabilità.

Si aggiungano, come sgradite novità, le possibili riduzioni dei trasferimenti alle Regioni per le politiche sociali e, da ultimo, la reintroduzione di alcuni ticket sanitari.

Nel frattempo è previsto un incontro fra il Ministro Tremonti e le Parti sociali. Fra queste ultime non vengono considerate le associazioni delle persone con disabilità.

La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap ha quindi richiesto formalmente un incontro con il Ministro dell’economia, Giulio Tremonti, nel corso del quale esprimerà, oltre all’inevitabile dissenso per queste ipotesi, richieste di chiarimento circa le reali intenzioni del Governo nei confronti delle persone con grave disabilità e delle loro famiglie.

21 maggio 2010

Ufficio Stampa Fish

Giuliano Giovinazzo

ufficiostampa@fishonlus.it

06/78851262

NUOVE ESPERIENZE.

Sono nove mesi appena che ho conosciuto l’ATISB  e devo ringraziare Marco e tutta l’Associazione per le tre esperienze meravigliose che ho vissuto insieme a mio figlio Giuseppe di 9 anni, affetto da spina bifida .

Risiediamo in un’altra regione ma, grazie alla mia associazione regionale, sono venuta a conoscenza del progetto “Villa il Sorriso”, rivolto all’autonomia dei nostri ragazzi. Non sapevo esattamente di cosa si trattasse ma, io e mio figlio ci siamo avviati a fare questa nuova esperienza. Sono stati quattro giorni molto belli dove Giuseppe ha fatto amicizia con altri bambini con la sua stessa patologia (cosa che fino ad allora non gli era mai capitata) e ha iniziato il suo percorso verso la gestione autonoma dei suoi bisogni come se fosse un gioco, una sfida con gli altri.

La seconda esperienza è stata la settimana bianca che abbiamo trascorso con Marco ed altri associati. A Predazzo Giuseppe ha iniziato a sciare con l’aiuto di un’organizzazione molto speciale che è quella della SportAbili, è stato molto bello vederlo così felice di fare un qualcosa che non pensavo potesse mai fare.

Adesso siamo appena tornati dal Dynamo Camp e posso dire che sono senza parole perché io, mio figlio e per la prima volta mio marito, abbiamo trascorso tre giorni in un posto che è veramente stupendo, quasi fuori dal mondo, dove, insieme a tante altre famiglie, abbiamo dimenticato per un po’, noi i nostri problemi, i nostri ragazzi i loro limiti e vissuto come bambini con la spensieratezza che spesso ci manca.

Sapere che ci sono persone al mondo che si preoccupano di regalarci dei bei momenti supportati da uno staff di volontari, che sono veramente speciali, è meraviglioso.

A parte questi bellissimi ricordi quello che resta veramente da questi incontri è sapere che non siamo soli, che ci sono altre persone che vivono i nostri stessi problemi, persone con cui scambiare opinioni, consigli ed esperienze ma, soprattutto, è importante permettere ai nostri figli di confrontarsi e misurarsi alla pari con ragazzi nelle loro stesse condizioni e non essere sempre ultimi o, sempre in un angolo, come spesso succede nella vita di tutti i giorni.

Vivere queste esperienze insegna ai nostri ragazzi a conoscere le loro esigenze e i loro limiti, a chiedere l’aiuto quando è necessario senza aspettare che noi mamme, un po’ per abitudine, un po’ per troppa apprensione, anticipiamo i loro bisogni. E’ grazie a queste esperienze che imparano a crescere, a maturare, ad acquistare la fiducia in se stessi che spesso gli manca e quindi a farsi rispettare.

E anche se poi ritornati a casa si ritorna spesso alle vecchie abitudini qualcosa dentro loro è cambiato, sanno che possono farcela, questi sono i primi passi verso l’autonomia.

Grazie Marco, grazie ATISB.

Mena C.

Si tratta di un’iniziativa rivolta a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema legato ai timori della gravidanza da parte delle donne. La campagna infatti è nata con l’obiettivo di stimolare la comprensione delle problematiche che ruotano attorno alla decisione di mettere al mondo un figlio e alle molteplici ansie che possono emergere in fase di gestazione.

In particolare la comunicazione punterà a fare informazione rispetto alle patologie  connesse alla carenza di acido folico, prima fra tutte la spina bifida, e alle difficoltà di assorbimento legate al polimorfismo genetico.

Il progetto si svilupperà attraverso una serie di azioni tra cui il lancio del libro “Il metodo Zilgrei” – ed. Mondadori. Una percentuale della vendita andrà a sostenere le attività di ASBI.

Il libro verrà presentato in occasione della conferenza stampa di lancio dell’iniziativa (20 maggio 2010) alla quale parteciperà anche il presidente di ASBI Onlus Maria Cristina Dieci.