La presenza e l’intervento della Presidente della Repubblica d’Irlanda hanno dato il via al 21° Congresso Mondiale sulla Spina Bifida che si è tenuto a Dublino il 10 e 11 giugno 2010. Con un discorso spesso interrotto dagli applausi, la Presidente Mary McAleese ha rivolto parole di ringraziamento ai partecipanti, condividendo una visione del nostro mondo piena di sensibilità, esprimendo riconoscenza per il lavoro che portiamo avanti. Ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra le Associazioni, tra queste e i Governi; del viaggio da fare insieme verso gli obiettivi comuni, i sogni, le speranze. Ha concluso rimarcando: “il fatto che siate qui costituisce una reale speranza che tutto ciò si avveri”. Si è poi trattenuta con i partecipanti, dialogando con quanti le si avvicinavano e informandosi con tanti ragazzi e famiglie per avere maggiori informazioni sulle loro situazioni, necessità, speranze. Abituati a scorte, auto con lampeggianti, barriere, abbiamo osservato meravigliati, ma anche piacevolmente colpiti, la Presidente andare via in auto col solo aiutante. Le sue parole sono state riprese più volte negli interventi successivi. Dopo i saluti dell’Associazione Irlandese e del Presidente di IFsbh Pierre Mertens, il primo intervento scientifico, tenuto dal Dr. Warf ha portato i partecipanti in Africa, dove opera da diversi anni, alla scoperta di una realtà sconosciuta a molti. Ha illustrato strategie e metodi innovativi per far fronte a situazioni che, se gestibili con tranquillità nel mondo occidentale, costituiscono un enorme problema nei paesi del terzo mondo. Il costo delle protesi per il trattamento dell’Idrocefalo è difatti una pesante discriminante nel trattamento dei piccoli pazienti africani. Ha fornito dati confortanti, relativi agli ultimi 5 anni, sull’impiego di derivazioni VP diverse, nel costo, da quelle utilizzate nei paesi sviluppati ed ha illustrato una nuova tecnica per il trattamento dell’Idrocefalo senza derivazione VP. Un trattamento chirurgico capace di sostituire la costosa derivazione; lasciamo alle pubblicazioni degli atti del Congresso il compito di entrare nei dettagli delle relazioni. Si è soffermato poi sulle condizioni di vita che hanno un’incidenza fortissima sulla sopravvivenza dei pazienti affetti da SB, con la assoluta carenza di strutture di cura e con una vita che si svolge in luoghi dalle condizioni igieniche estremamente precarie. Tutto questo comporta un’alto numero di infezioni ed una percentuale di sopravvivenza ben distante dai nostri parametri. Di orientamento completamente diverso la relazione del Dr. Sattar, neurochirurgo a Dublino che, argomentando di diagnosi ed intervento per l’idrocefalo ha parlato della mamma, della famiglia come elementi fondamentali nella cura dei pazienti. Si tratta, ha detto, di osservatori privilegiati che grazie alla loro vicinanza e costante presenza con i bambini, offrono al medico una serie di osservazioni fondamentali per la corretta gestione della patologia. Ha stigmatizzato come troppi medici non prestino attenzione o sottovalutino i segnali trasmessi dalle mamme su quanto osservano e, sulla base delle esperienze maturate e dei dati statistici, ha concluso ripetendo per ben tre volte: “la mamma ha sempre ragione!” Nel pomeriggio seguitissimo l’intervento di Jan Jarab, Rappresentante del’Alto Commissariato dell’ONU per i diritti umani, che ha illustrato i diritti di questi pazienti speciali, sottolineando in particolare la pesantissima situazione per i nati con SB in Romania. Dati e situazioni tremende in un paese membro della Comunità Europea. Jarab ha più volte sottolineato la necessità di proteggere i diritti di quanti nascono con SB.
Intervento di Pierre Mertens
Cosa succede nel nostro mondo? Quale il prossimo passo?
Con queste due prospettive Pierre Mertens, Presidente riconfermato di IFsbh, ha condotto un intervento incisivo sui temi che toccano i nostri problemi e su quanto è necessario fare per proseguire nel cammino volto a migliori condizioni di vita e cura per i nostri pazienti. Ha sottolineato le innovazioni sul trattamento dell’Idrocefalo, presentate dal Dr. Warf, capaci di garantire, specie nelle situazioni di disagio e povertà del terzo mondo, la sopravvivenza di tanti bambini affetti da SB. L’innovazione dovrebbe consentire un positivo riscontro sui dati dei pazienti che superano i primi anni di vita, abbattendo il costo economico che rappresenta una pesante discriminante in quelle realtà. La possibilità di trattamento dell’Idrocefalo senza la derivazione VP sembra in grado di aumentare considerevolmente le percentuali di sopravvivenza. Il passaggio dall’infanzia al’età adulta e la sua gestione sono un altro “prossimo passo” su cui occorre impegnarsi. Al momento sono in corso programmi avanzati in Canada e Svezia. E’ necessario che questo impegno diventi patrimonio comune di tutte le Associazioni per garantire adeguate e corrette forme di gestione di questo passaggio.
La seconda giornata é proseguita con la presentazione dei Forum e delle sessioni satellite.
Il Forum dei ragazzi e degli adulti con SB ha riscosso un grande successo: di rilievo i punti emersi dalle loro discussioni, riportati poi all’assemblea generale. Tra i punti più importanti hanno segnalato che la gente ignora cosa sia la SB. Ritengono importante creare una immagine positiva della SB, abbattendo così i pregiudizi verso la stessa. Molti hanno espresso l’opinione che i medici curanti non credono nella loro voglia di vivere; la loro, hanno detto i ragazzi, é la prima generazione con SB che si trova, così numerosa, ad affrontare il futuro, per questo chiedono programmi, leggi, azioni per progettare e migliorare la qualità di vita. Questo per loro é “the next step”, il prossimo passo da fare, tema del Congresso. Le ragazze hanno sottolineato, in particolare, le difficoltà di accesso alle informazioni sulla salute che le riguardano; anche qui si inizia a parlare di medicina di genere, tante le differenze, spesso uguali le risposte ricevute. Sulla salute hanno sollecitato azioni per superare il problema della gestione delle incontinenze, delle limitazioni che determinano. Ritengono importante la gestione ed il passaggio dall’assistenza e cura nell’adolescenza a quella nell’età adulta.Il Forum dei giovani si é soffermati su altri due punti: l’utilità degli incontri tra loro, i forum di confronto come quelli tenuti a Dublino, la necessità di tenerli prima dei Congressi, degli incontri, delle decisioni, per ascoltare i ragazzi e capire le loro esigenze. L’Assemblea ha concordato sull’importanza di questi temi, sostenendo che gli standard di cura e assistenza hanno migliorato tantissimo le aspettative di durata della vita dei pazienti con SB, da questo deriva una responsabilità per creare progetti dimensionati su tale risultato. Si é convenuto che sia le dimensioni del fenomeno, sia la necessità di informazioni corrette rendano necessario uno sforzo comune per l’organizzazione di Centri di Riferimento, che non siano solo luoghi di cura, ma anche di formazione e di informazione. In una delle sessioni satellite, quella moderata dal Dr. Brei e dalla Dr. Sawin, questi temi sono stati ripresi, anche nell’ottica del supporto alle famiglie, che non rinunciano ad una iperprotezione dei loro ragazzi, giustificata spesso dall’assenza di punti di riferimento validi nel loro faticoso e lungo cammino. La frammentazione delle risposte nell’assistenza e cura, lo spostamento da un ospedale all’altro, da uno specialista all’altro, l’assenza di risposte uniche all’unicità della persona creano giustificati alibi per iperproteggere i ragazzi e questo finisce per renderli dipendenti dalle persone loro vicine. La necessità di avviare i ragazzi verso l’autonomia é infatti punto centrale nell’assistenza e nella riabilitazione. Renderli consapevoli delle loro capacità e potenzialità é fattore fondamentale che non deve essere mai dimenticato. Ed allora l’iperprotezione, spesso attuata inconsapevolmente, costituisce un ostacolo da rimuovere per garantire poi una vita in piena autonomia. Che non é solo riferita a fattori fisici, ma soprattutto ad atteggiamenti mentali nei confronti delle difficoltà della vita.
Ha chiuso i lavori della Conferenza Mondiale l’intervento, in sessione plenaria, del Ministro Irlandese per l’uguaglianza, la disabilità e la salute mentale John Moloney che ha ripreso i temi trattati durante i lavori, sottolineando l’importanza delle Associazioni, del lavorare insieme per un obiettivo comune, dei passi fatti grazie a quanti, credendo nell’unione delle forze, hanno costruito tutto questo. Un altro invito a lavorare insieme per un cammino meno aspro per la SB. Lo stesso Ministro ha poi consegnato l’ IF Award 2010 al Dr. Timothy J. Brei, Professore Associato di Clinica pediatrica, Direttore del Programma per la Spina Bifida al Riley Hospital di Indianapolis, e Consigliere nel Board dell’Associazione Spina Bifida of America. Dr. Timothy J. Brei, specialista in evoluzione pediatrica, relatore durante la Conferenza, é lui stesso una SB. Il premio IF Award viene annualmente assegnato ad un individuo o ad un’organizzazione come riconoscimento al particolare contributo per le persone disabili in generale o per le persone con l’idrocefalo e la spina bifida in particolare.
I tempi sono sempre più stretti e le dichiarazioni sempre più preoccupanti. Martedì 25 è prevista la presentazione della Manovra correttiva da parte del Governo. Non è ancora certo se si tratterà di un disegno di legge, o se a questo verrà aggiunto un decreto legge di immediata efficacia.