Giovedì 11 marzo, presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica a Roma, sarà presentato il IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”, del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
La registrazione dei partecipanti verrà effettuata dalle ore 9.30 alle ore 10.00, è richiesta quindi la massima puntualità per consentire l’inizio dei lavori nei tempi stabiliti.
L’accesso ai locali del Senato è consentito ai Signori ospiti in giacca e cravatta.
Ai fini del necessario accredito presso la sala del Senato della Repubblica, vi chiediamo di confermare la vostra partecipazione, entro e non oltre venerdì 5 marzo 2010, a Linda Cocciolo al seguente indirizzo: l.cocciolo@cittadinanzattiva.it
Scarica il Programma IX Rapporto CnAMC
Sabato 13 febbraio 2010
Ore 9-17
Sala Tevere della Regione Lazio
Via Cristoforo Colombo, 12
Roma
Il concorso,promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento Handicap), è giunto alla sua terza edizione e ha l’obbiettivo di diffondere la conoscenza di buone prassi di inclusione scolastica delle persone con disabilità.
Realizzato grazie al sostegno di Enel Cuore Onlus e patrocinato dal Ministero della Pubblica Istruzione, ha suscitato un’ottima risposta da parte delle scuole italiane che hanno partecipato con 304 progetti.
Le idee sono state valutate dal Comitato Tecnico Scientifico che ha decretato i vincitori per ognuna delle categorie in gara (scuola dell’infanzia; primaria; secondaria di primo grado, secondaria di secondo grado). Il convegno del 13 febbraio sarà l’occasione in cui tali progetti verranno presentati e vedrà la premiazione dei vincitori.
Per conoscere i progetti vincenti e per altre informazioni:
www.lechiavidiscuola.it
Il Cantiere consiste nella creazione di una sorta di Agorà Informatico in cui persone con disabilità, associazioni del settore, professionisti (ingegneri, architetti, designers, operatori socio-sanitari), artigiani e utenti partecipino alla progettazione condivisa per la realizzazione di un Camper Accessibile per i disabili ed Eco-compatibile che risponda alle esigenze di autonomia ed inclusione sociale di tutti.
per maggiori informazioni consulare il sito:
http://www.arpnet.it/ahs/CAMPERTUTTI/0-Campertutti-ind.htm
Il Convegno vedrà l’ illustre presenza del Dott. Timothy Brei in qualità di relatore.
Il Dott. Brei, anch’egli affetto da Spina Bifida, è uno dei massimi esperti nella diagnosi e nel trattamento dei bambini con disabilità.
Membro di svariati comitati locali, regionali e nazionali americani tra cui la DAMAR HOMES Inc., che si occupa di bambini ed adolescenti gravemente disabili e con problemi comportamentali e l’ Associazione Spina Bifida America, è ricercatore presso L’Accademia Pediatrica Americana e L’accademia Americana per la Paralisi Cerebrale e la Medicina dello Sviluppo.
Per non perdere l’opportunità di ascoltare questo riconosciuto esperto in materia è possibile prenotare la propria presenza al link sottostante:
www.cpregistrations.com/ifsbh2010
o contattare Louise Ryan
e – mail: louise@conferencepartners.ie
tel: +353 1 2967252
il sito del congresso: www.ifsbhireland2010.com
In occasione del Natale la Presidente Paola Majello ha annunciato agli associati ACISB (Associazione Campana Idrocefalo e Spina Bifida) la riapertura della sede associativa presso il Centro di Marechiaro.L’organizzazione e l’allestimento della sala sono avvenuti grazie al prezioso contributo dei giovani dell’ACISB per i quali questo incantevole luogo possiede un significato speciale avendo contribuito al loro percorso di crescita e confronto verso l’autonomia.
Ma questo non è l’unico cambiamento a Marechiaro!
E’ partito il progetto per la realizzazione della rampa d’accesso al campo sportivo e per la sistemazione di tutta l’area giochi. L’intervento, volto a garantire un agevole ed autonomo accesso al campo, diviene un’importante occasione educativo-creativa: il progetto di recupero di quest’area, infatti, è stato affidato ai ragazzi che frequentano il Centro con l’obbiettivo di accrescere la loro consapevolezza del vivere insieme nel rispetto delle regole e degli altri, la loro partecipazione attiva, la condivisione e autonomia. Essi seguiranno la realizzazione del progetto passo dopo passo confrontandosi con la ditta incaricata dei lavori e quando il nuovo campo sarà pronto, in occasione di una “giornata dello sport”, lo presenteranno a tutti i ragazzi che parteciperanno ai percorsi residenziali.
Questa iniziativa, ideato unitamente al Progetto Mario e Chiara a Marechiaro (percorsi educativi e formativi per bambini, ragazzi e giovani di Napoli e non solo), ha ricevuto un importante riconoscimento dall’Associazione Femmes D’Europe che lo ha co-finanziato assieme all’ACISB e al Comune di Napoli.
E’ uscita la guida 2009 con tutte le norme in materia fiscale per i contribuenti disabili e coloro che li assistono.
Il documento è consultabile al seguente link:
http://www.nonprofitonline.it/openrss?did=4887607
Martedi, 23 Marzo 2010
Sheraton Hotel Corniche, Abu Dhabi, U.A.E.
ABU DHABI CONTINENCE WEEK (ABC)
La conferenza, oganizzata dal Dott. Mario Patricolo (pioniere degli interventi in utero per la prevenzione della Spina Bifida e attualmente responsabile per l’area Medio Orientale della International Children Continence Society, nonchè Chairman della Spina Bifida per la Word Federation Neurorehabilitation) e dal Dott. Dominic Venne ( Primario di Neurochirurgia, Sheikh Khalifa Medical City, UAE) porrà l’attenzione sugli aspetti della neurochirurgia e della gestione delle problematiche urologiche legati alla Spina Bifida.
Composizione del Comitato Scientifico/Organizzatore e Programma disponibili al link sottostante:
http://www.skmc.gov.ae/ABU_DHABI_CONTINENCE_Week/organizing_comm.htm
Il Dynamo Camp (http://www.dynamocamp.org)è una incredibile struttura sull’Appennino pistoiese, che ospita gratuitamente bambini con varie patologie, per periodi di vacanza offrendo alloggi, laboratori, piscina coperta, maneggio, fattoria, teatro, parete da arrampicata (per tutti !!!), tiro con l’arco, fattoria, parco naturale di mille ettari, campi sportivi oltre a un gran numero di educatori ed operatori, struttura sanitaria interna e macchinine elettriche per gli spostamenti.
Le prossime sessioni estive per bambini ed adolescenti con Spina Bifida in autonomia, con copertura assicurata di operatori ed infermieri sono previste per:
- 13-20 giugno, 25 giugno-6 luglio, 3-7 luglio, 20-28 agosto (età 7-12 anni);
- 9-18 luglio, 23 luglio – 1 agosto (età 13-17 anni).
Le sessioni sono gratuite ma richiedono la prenotazione che sarà a scalare dal 20 febbraio al 20 marzo 2010.
Per le prenotazioni e maggiori informazioni per i ragazzi con Spina Bifida si prega di contattare: Domenico Innaimo (dinnaimo@tiscali.it) o Marco Esposito (mexpo@libero.it) o Tania Ducci responsabile per Dynamo del “reclutamento” partecipanti (tania.ducci@dynamocamp.org).
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ha redatto tre nuove guide con l’obiettivo di agevolare una più facile e completa consultazione delle leggi vigenti in materia di tutela dei diritti dei disabili:
- Dai diritti costituzionali ai diritti “esigibili”
- Guida ai Servizi Sociali per le persone con disabilità
- Guida alla Tutela Legislativa in Italia per le persone con disabilità.
Le guide sono disponibili al seguente link http://www.iss.it/cnmr/news/cont.php?id=1428&lang=1&tipo=3
Diritti e agli obblighi dei passeggeri nel trasporto ferroviario
Entra in vigore il Regolamento Europeo sui diritti dei passeggeri nei treni
E in varie parti si occupa anche di persone con disabilità. Tra punti critici e ambiguità, il testo – pubblicato il 3 dicembre 2007 dalla Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea ed entrato in vigore esattamente ventiquattro mesi dopo – fa pensare che ci sia ancora molto da lavorare per arrivare concretamente a poter viaggiare in sicurezza e con facilità nei vari Paesi d’Europa. Per saperne di più
